희귀병을 앓고 있는 환자 10명 중 9명은 건강보험 #본인부담의 경감혜택을 못 받고 있는 것으로 나타났다.

120개 희귀질환은 질병코드 조차 없어 비급여가 심각한 수준이었다.

9일 새정치민주연합 최동익 의원은 1030개 희귀난치성질환에 대해 질병관리본부와 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료에 대한 분석결과를 공개했다.

결과를 보면, 1030개 희귀난치성질환 중 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함돼 있지 않았다.

심지어 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하 는지 확인조차 할 수 없는 실정이었다.

이에 따라 2013년 한해동안 전체 희귀난치성질환자 468만명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 427만명으로 91%나 됐다.


최 의원은 2013년 한 해 동안 건강보험심사평가원에 희귀난치성질환과 관련해 진료비 확인심사를 청구한 656명의 데이터를 활용해 희귀난치성질환의 비급여 현황에 대한 분석 결과도 공개했다.

분석결과, 656명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 나타났다.

1인당 평균 비급여금액 구간별로 살펴보면, 1인당 평균 비급여액이 1000만원이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1457만원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다.


또 1인당 평균 비급여액이 1000만~500만원인 희귀난치성질환자(103명, 15.4%)는 1인당 평균 690만원, 500만원~100만원인 희귀난치성질환자(437명, 66.8%)는 1인당 평균 253만원의 비급여를 부담했다.

최 의원은 "같은 희귀난치성질환인데도 어떤 질환은 대폭 지원해주면서 다른 질환들은 지원해주지 않는것은 불공평하다"고 지적했다.

최 의원은 대안으로 ▲산정특례 적용대상 확대 ▲희귀병환자 비급여항목 축소 방안 마련 ▲질병코드 없는 희귀난치성질환에 코드 부여 등을 주문했다.