희귀질환 산정특례 대상자들의 연간 총 진료비 규모가 4조5000억대에 달하는 것으로 집계됐다.

최근 3년간 환자 수는 점진적으로 일정하게 증가했는데, 최근 희귀질환 치료제 고가 추세로 인해 환자 본인부담금 규모도 소폭 늘어났다. 그러나 1인당 평균 지불하는 본인부담금액은 3년 전에 비해 20만원 가량 떨어졌다.

건강보험공단이 최근 국회 보건복지위원회에 제출한 '2015~2017년 건강보험 희귀난치질환 산정특례 운영 현황' 자료에는 이 같은 경향이 드러나 있다.



현황 자료에 따르면 먼저 실 수진자는 2015년 65만1296명에서 2016년 69만5485명, 2017년 74만6215명으로 소폭 점진적으로 증가세를 유지했다. 이에 소요된 총진료비는 2015년 3조6277억7900만원, 2016년 4조1289억3700만원, 2017년 4조4606억9300만원으로 비례했다.

연도별로 소요된 공단부담금과 본인부담금을 살펴보면 2015년 공단이 3조2390억4700만원, 환자가 3887억3200만원을 각각 부담했다.

2016년에는 공단이 3조6804억6200만원, 환자는 4484억7500만원을 각각 부담했고, 이듬해인 2017년 공단부담금 3조9717억6200만원, 본인부담금 4889억3100만원이 소요되 실 수진자 증가와 희귀질환치료졔 고가약 추세에 비례하는 경향을 드러냈다.

특히 실 수진자 1명당 한 해에 부담한 본인부담금 총액은 점차 줄어들어 보장성강화사업이 확대되고 있음을 방증했다.

실제로 연도별로 2015년에는 수진자 1명당 1년간 170만원의 진료비를 스스로 부담했다면 2016년과 2017년에는 150만원 수준으로 떨어졌다.

한편 건강보험 희귀난치질환 산정특례제도는 희귀질환자로 확진받은 환자가 등록절차에 따라 건보공단에 신청하면 본인부담률을 10%로 경감해주는 제도다.