갑자기 어느날 찾아온 루게릭병은 A씨의 운동세포 신경만 사멸했다. 팔·다리에서 시작한 증상은 구음장애와 마비로 이어졌다. 증상이 더 심해질 경우 말은 물론, 음식을 먹기조차 힘들어진다.

18일 현재 서울 시내 한 대학병원에서 입원 치료 중인 그는 최근 한국희귀필수의약품센터(원장 윤영미, 이하 희귀필수센터)의 방문약료 서비스를 받았다. 루게릭병 증상으로 온 구마비 완화를 위해선 별도의 치료제를 복용해야 하지만 직접 받으러 갈 수 없는 상황 탓이다.

◆희귀·난치 환자 '희망' 된 방문약료 = 희귀필수센터 수급관리부 김기영 차장과 백영숙 차장이 이날 A씨를 만난 이유다. 이들은 A씨의 치료를 위해 1병에 약 200만원대인 '뉴덱스타(NuedextaⓇ)'를 갖고 갔다. A씨가 희귀필수센터를 통해 구입한 치료제다.

뉴덱스타는 2010년 미국에서 루게릭병과 파킨슨병 환자의 감정실금(감정기능 조절 장애) 치료제로 허가됐다. 루게릭병에도 효능을 가진 것으로 알려지며 A씨처럼 구마비나 연하곤란을 겪는 경우에도 사용하고 있다.

그러나 작년까지만 해도 뉴덱스타 등 국내에 팔지 않는 향정신성의약품은 그럼에도 불구하고 마약관리법에 따라 환자가 해외에서 직접 처방을 받아 복용하는 수밖에 별다른 도리가 없었다.

희귀·난치질환자에게 한줄기 희망이 열린 것은 올해 1월부터다. 자가치료 한정으로 국내 수입을 허용해 희귀필수센터를 통해 구입할 수 있게 됐다.

그러나 수입만 한다고 해서 모든 게 해결되진 않았다. 희귀·난치질환자의 많은 수가 지방에 거주하고 있어 서울에 위치한 희귀필수센터까지 방문이 쉽지 않다. 절차를 거친 경우 대리수령도 허용하고 있지만 A씨처럼 가족이나 보호자가 올 수 없는 상황이 적지 않다.

국내 미허가와 시장성 등을 이유로 공급되지 않던 의약품을 구할 수 있게 됐지만 적절한 치료로 이어지기 어려운 상황이다. 희귀필수센터가 자체적으로 방문약료를 통한 '돌봄 서비스'를 하는 이유이다.


◆희귀·난치 질환자 50명 찾아 '돌봄 서비스' = 희귀필수센터는 A씨와 같은 희귀·난치질환자의 발이 돼주고 있다. 2인 1조로 이뤄진 방문 약료팀은 지금까지 희귀·난치질환자 50명을 돌봤다. 이들은 희귀약 공급이 필요한 환자가 있는 곳이면 국내 어디든 지역을 가리지 않고 찾고 있다.

희귀필수센터의 방문약료가 보건의료가 지향하는 가장 기본적인 의약품 접근성 강화 측면에서 구체적 실현 사례가 되고 있는 것이다.

김기영 차장은 "작은 건이라도 더 빨리 혜택을 줄 수 있다면 먼저 실현하기 위해 하게 됐다"며 "의약품 접근성 향상으로 소외되는 환자가 없도록 하겠다는 목표를 갖고 있다"고 말했다.

방문약료 이후 의약품 오·남용 방지와 환자 복용 이행도도 증가했다는 김 차장의 설명이다.

그는 "복약 이행도 증가는 사회적 의료비 절감으로 이어진다"며 "직접 마주보고 복약지도를 하기 때문에 어려운 상황이 생기면 제일 먼저 연락을 주고 있다. 복용 이행도가 올라가게 된 이유인 것 같다"고 말했다.

◆전문가 돌봄 서비스 '지역별 거점센터' 설립 추진 = 의약품 접근성 강화는 현 보건의료체계에서 가장 중요시되는 부분으로, 희귀필수센터의 중요성도 덩달아 커지고 있다. 희귀필수센터는 이에 맞춰 적절한 시기에 안전하고 안정된 의약품 공급, 이에 따른 복약지도와 돌봄 서비스를 계획 중이다.

내년부터 희귀필수센터는 지역별 거점센터 설립을 추진한다. 5개 권역으로 나눠 서울과 경기 북부를 센터 본점이 담당하고 경기 남부와 강원도, 충청도, 전라도, 경상도에 각각 세운다는 구상이다. 궁극적으로는 16개 시·도에 거점 센터가 만들어질 예정이다. 환자 접근성 보장을 구현하기 위한 최소한의 '인프라'인 셈이다.

특히 희귀필수센터에는 희귀·난치질환자 특화 전문 약사 인력이 근무하고 있다. 이들을 활용하기 위해선 현재의 방문 약료 서비스 확대가 필요하다. 이에 따라 '지역별 거점센터'가 추진될 경우 환자가 찾아오기 쉽고 약사도 찾아가기 쉬워진다. 가장 가까이에서 전문 인력이 제공하는 돌봄 서비스가 기대된다.

그러나 현재 국내 희귀·난치질환자는 약 100만명에 육박한 것으로 알려졌다. 적절한 돌봄 서비스를 하기에는 인프라가 부족하다. 센터의 인력·예산 부족 문제는 고질적인 문제다. 환자 돌봄 서비스를 제대로 실행하기 위해선 현재의 인력과 예산은 턱없이 부족한 실정이다. 인력과 예산 문제 해결이 가장 시급한 과제가 됐다.

그럼에도 윤영미 희귀필수센터장은 "센터는 편찮은 분들의 목소리를 계속 듣고, 어려움을 해소하기 위한 노력을 끊임없이 해오고 있다. 국가 보건의료체계에서 국민과 환자가 소외되지 않고 있단 것을 알리기 위해 더 노력하겠다"고 말했다.