[데일리팜=이정환 기자] 알라질증후군 환자의 소양증(가려움증) 치료에 사용하는 '리브말리액(마라릭시뱃염화물)'에 대한 건강보험급여를 촉구하는 국민청원이 제기됐다.

청원 동의 기간은 내달 12일까지로, 16일 현재 1600여명이 동의한 상태다. 알라질 증후군(Alagille syndrome)은 간 내에 있는 담도의 수가 현저히 감소해 담즙이 간에서 배출되지 않아 간에 축적되는 질환으로 심혈관계·골격계·안구·피부 등 장애를 동반한다.

국내 허가 적응증은 ‘만 1세 이상의 알라질 증후군환자에서 나타나는 담즙 정체성 피부 가려움증’으로 녹십자가 수입 중이다.

리브말리액은 알라질 증후군 환자의 소양증에 사용할 수 있는 국내 첫 치료제로, 피부 가려움증 등으로 고통받았던 환자에게 큰 도움이 될 것으로 기대된다.

건강보험심사평가원 자료에 따르면 2021년 기준 국내 알라질증후군 환자 수는 136명에 달한다.

리브말리액은 지난 2023년 2월 국내 시판허가를 획득했지만 급여적용이 되지 않는 상태다.

알라질증후군을 앓는 환아 엄마라고 밝힌 청원인 김 모씨는 세브란스병원에서 진료를 받고 있지만 리브말리액의 건보 미적용으로 치료에 어려움을 겪고 있다고 썼다.

김 씨는 의료진이 다른 치료제 빌베이(오데빅시바트)캡슐 임상시험 참여를 제안했지만, 아이의 개월수가 너무 어려 불가능한 상황이라고 설명했다.

그러면서 돌 지난 환아에게 간 이식이 아닌 신약을 우선 쓸 의료적 필요성이 있고, 리브말리액이 유효한 치료 옵션이라는 게 의료진 견해라고 부연했다.

이에 리브말리액의 신속 급여를 촉구하는 청원에 나섰다고 했다.

김 씨는 "(알라질증후군으로 인한)가려움증과 피부손상은 아이 일상을 파괴한다"며 "지방종은 단순한 미용 문제가 아니라 아이 몸에 담즙과 지방이 얼마나 축적되고 있는 지를 보여주는 심각한 신호"라고 피력했다.

그러면서 "너무 어린 아니에게 간 이식이란 큰 수술이 아닌 약으로 증상을 완화시킬 수 있는 기회와 설택권이 절실하다"며 "희귀질환은 개인이 감당할 수 없는 질병이다. 치료제는 있지만 보험이 적용되지 않아 치료를 포기해야 하는 현실은 너무 가혹하다"고 덧붙였다.