[데일리팜=정흥준 기자] 한정된 건강보험 재정으로 늘어나는 희귀·중증질환을 관리하기 위해서는 재원 분배에 대한 사회적 합의가 필요하다는 목소리가 나왔다.

환자단체에서는 희귀질환에 대한 법을 제정하고, 정부 중앙 콘트롤타워 마련이 필요하다고 토로했다.

또 학계에서는 희귀질환 치료제에 대한 급여 기준을 재검토해보고, 재원 마련을 위한 방안도 단계적으로 논의하자는 의견이다.


25일 심평원이 서울성모병원에서 주최한 심포지엄에서는 희귀·중증질환 치료를 위한 급여 기준과 보험재정에 대한 다양한 의견이 나왔다.

이경도 울산의대 인문사회의학교실 교수는 악성 흑색종 치료제 여보이, 안과 유전자치료제 럭스터나 등을 사례로 급여 기준에 대한 고민이 필요하다고 말했다.

이경도 교수는 “노르웨이에서는 악성 흑생종 치료제 여보이가 급여 적용이 되지 않았다가 사회적 요구가 나오면서 2013년 급여 적용이 번복됐었다. 이와 관련 2014년 임시위원회가 만들어졌고 당시 3가지 기준이 마련됐다. 그 중에서도 질환에 의해 평균 기대수명이 크게 줄어드는 질환의 경우 급여를 하는 기준이 생겼다”고 설명했다.

또 미국에서 안과 유전자치료제 럭스터나의 급여 논의가 이뤄질 당시 환자뿐만 아니라 보호자가 짊어져야 할 부담도 고려됐다고 했다.

이 교수는 “중요 결론은 환자 본인의 이익뿐만 아니라 환자 보호자의 관점을 수용해야 한다는 것이었다. 돌보는 사람들과 가족들이 짊어져야 할 것을 생각하면 급여를 해줘야 하는 것 아니냐고 판단했다”면서 “급여 결정 기준이 모든 이득을 다 고려할 수 있는지를 논의해야 한다. 사회와 가족들의 이득까지 고려해야 할 것인가도 살펴봐야 한다”며 사회적인 논의 필요성을 언급했다.


희귀질환에 들어가는 자원을 어떻게 마련하고 관리할 것인지를 단계적으로 고민해야 한다는 의견도 나왔다.

목광수 서울시립대 철학과 교수는 “희귀질환을 다른 질환과 통합해 재정을 배분할 것인지, 구분해서 배분할 것인지를 포함해 단계별 논의가 필요하다. 또 자원을 마련하기 위해 공적기금또는 민간기금을 늘리거나, 그게 아니라면 기존의 의료비를 절감하는 방향을 동시에 고민해볼 수 있다”고 제언했다.

환자단체에서는 희귀질환을 집중 관리할 수 있는 법을 제정하고, 정부에 총괄 컨트롤타워를 둬야 한다고 요구했다.

권영대 한국희귀·난치성질환연합회 정책위원은 “희귀질환 중 95% 이상은 치료법이 없다. 치료제가 있는 경우 감당하기 어려운 고가 치료비에 좌절한다”며 경제적 부담을 토로했다.


권영태 정책위원은 “희귀질환 전담 부처가 부재하다. 질병청 1개과와 복지부 주무관 1명이 있다”면서 “총괄 컨트롤 타워가 필요하다. 복지부에 희귀질환정책국이 설치돼야 하고, 국립희귀질환센터가 설립돼야 한다”고 주장했다.

또 사회적 합의를 통한 공정하고 투명한 기준을 마련하고, 안정적인 재정과 기금이 투입돼야 한다고 말했다.

권 위원은 “법과 제도도 부재하다. 지난 2015년 제정한 희귀질환관리법이 유일하다. 희귀질환자복지법이 제정돼야 한다”며 “분명 사회적 안정망을 촘촘히 하는 데 이바지할 것이다. 희귀질환 관리라는 소극적 태도는 눈덩이가 돼 돌아올 것”이라며 정부의 적극적인 역할을 촉구했다.