[데일리팜=김정주 기자] 중증 건선 산정특례 재등록을 1년 앞두고 정부와 보험자, 환자단체가 모여 개선점에 대해 소통하는 자리를 가졌다. 약제가 급여됐음에도 불구하고 산정특례 기준이 매우 까다로워 환자부담 실비용이 커, 실제 보장이 제대로 이뤄지지 않는다는 문제점 때문이다.

환자단체는 전문가 의견에만 오롯이 의존할 게 아니라, 다른 중증난치성 질환과 동일한 기준을 적용해 달라고 호소했고 정부와 보험자는 전향적인 태도로 문제를 해결하겠다고 답했다.

환자단체연합회와 건선협회는 지난 18일 '환자 샤우팅 카페'를 열고 이와 관련한 문제점을 지적했다. 행사 직후 보건복지부와 건강보험공단 측은 간담회를 열고 중증 건선 산정특례 개선에 대한 입장을 주고받았다.



그간 환자단체 측에서 제기한 문제는 간명하다. 중증 건선 환자들은 치료를 받기 위해선 산정특례 혜택을 받아야 실제 보장을 체감할 수 있을 정도로 고가의 비용을 감당해야 한다. 그러나 산정특례 진입기준 즉, 신규·재등록 기준이 엄격하고 까다로워 약 2만2000명 중증건선 환자 중 약 1만7500명 에겐 '그림의 떡'과 다름없는 제도로 전락하고 있다는 것이다.

특히 1년 후엔 중증 건선 산정특례 재등록이 시작되기 때문에 지금 논의를 해 제도를 개선하지 않으면 또 다시 이 문제가 반복된다는 문제가 있다. 더더욱 걸림돌이 되는 것은 관련 전문가들의 등록기준 변경 반대입장이다.

실제로 지난 16일 국회 보건복지위원회 전체회의에서 김용익 건보공단 이사장은 정춘숙 의원의 질의에 전문가들이 산정특례 신규등록 기준 변경을 반대해 전문가 판단에 따를 수 밖에 없다는 보험자 측 입장을 밝혀 이를 대변했다.

이에 대해 환자단체는 산정특례 기준은 단순 급여기준이 아닌, 타 질환 형평성과 사회적 합의에 따른 정책적 판단이 우선돼야 한다는 점을 강조했다. 비용효과성과 효용성 등을 판단하는 의약품 보험급여 기준과 다르다는 것이다. 전문가 판단 뒤에 정부가 숨는 꼴이란 게 환자들의 주장이다.

중증 건선의 경우 이미 고가 생물 약제들이 급여화 돼 있다. 그러나 크론, 강직성 척추염, 중증 아토피 등 다른 중증 난치성 질환들은 고가의 생물약이 보험 적용되는 등 산정특례가 곧바로 적용되지만 중증 건선은 치료제가 급여화 돼 있어도 곧바로 산정특례를 받을 수 없다. 고비용 자부담은 환자의 실제 생업과 생활에 큰 영향을 미친다.

여기에 직접적인 이해당사자 그룹인 건선협회 측은 건보공단이 전문가(의학적 판단) 자문위 판단에만 따를 것이 아니라, 다양한 이해당사자 논의기구인 산정특례위원회에 안건을 상정해 투명하게 논의하자고 제안했다.

이에 대해 복지부 보험급여과와 건보공단 측은 이 자리에서 상호 소통과 드러난 문제점을 확인하고 해결 방안을 찾아 전향적으로 중증 건선 신규등록 문제를 처리하겠다고 밝혔다.