[데일리팜=어윤호 기자] 보험급여 신청 후 1년이 지났지만 전혀 진전이 없다. 그 흔한 약제급여평가위원회 탈락 소식조차 들리지 않고 있다.

경구용 척수성근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)치료제 '에브리스디(리스디플람)'는 2020년 11월 국내 허가 이후 지난해 7월 급여 신청을 제출했지만 건강보험심사평가원의 어떤 위원회 공개 리스트에도 이름이 보이지 않는다.

심평원의 약제급여 평가 단계는 기한이 있다. 현재는 150일이고 정부는 일종의 보장성 확대 방안으로 기한을 120일로 단축한다는 개편안을 내놓기도 했다. 그러나 이 기한이 지켜지지 않는 경우가 적지 않다. 업계가 기한 단축 개편안을 보고도 별 감흥이 없는 이유다. 실제 에브리스디의 경우 한번의 약제급여기준소위에서 심사 지연 결정 후 재상정을 기다렸지만 올 연초 150일의 기한이 지났다.

이에 전국장애인차별철폐연대는 졸겐스마의 급여 적용이 이루어진 지난달 성명서 발표를 통해, 심평원에 같은 SMA치료제인 '스핀라자(뉴시너센)' 급여 중단 기준 폐지와 조속한 에브리스디 급여 논의 시행을 요구하기도 했다 . 에브리스디는 스핀라자 급여 적용 기준 조정에 맞춰 향후 논의하겠다는 이유만으로 심평원에서 급여 논의 자체를 계속 유보하고 있어 치료 사각지대에 놓이게 된 SMA 환자들이 생겨나고 있다는 지적이다.

번호표를 뽑아 들었지만 순서만 기다리다 1년 째 급여 논의조차 시도하지 못하고 에브리스디는 환자들에게 그야말로 그림의 떡인 셈이다.

행정에 있어 해명의 중요성은 크다. 제도의 도입이나 폐지를 넘어 규정의 적용 과정에서 예외가 발생할 때, 정부는 이를 해명해야 한다.

현재 정부의 급여 등재 절차는 기한을 넘기고 연장 결정이 내려진 약제에 대한 해명이 없다. 보험급여 등재, 급여기준 확대를 진행 중인 약제들이지만 감감무소식인 사례는 점점 증가하고 있다.

고가약 시대, 좋고 그만큼 비싼 약들이 즐비하다 '60일'이라는 협상 기한 내 정부와 제약사가 합의를 이뤄 내긴 어려울 수도 있다. 특히 SMA는 언제나 '고가'로 이슈가 된 영역인 것도 맞다.

그러나 기한은 약속이다. 더욱이 신약에 대해 기한을 단축시키는 안을 발표하면서 '혜택'이라 칭하는 항목이다. 등재 속도를 높이기 위해 최종 기간에 제한을 두고, 시기를 가늠할 수 있게 하는 장치란 얘기다.

어떤 약물이 어떤 이유로 결렬됐는지 알아야, 욕심을 부린 제약사를 지탄할 수 있고 타협점을 찾기 위한 노력도 할 수 있다.