[데일리팜=김지은 기자] 희귀 질환, 희귀의약품을 포괄적으로 관리할 정부 주도 전담 기구가 필요하다는 주장이 제기됐다.

대한약사회 윤영미 정책홍보수석은 26일 국회에서 열린 제7차 K생명바이오포럼 ‘환자 중심 희귀의약품 관리를 위한 정책토론회’에서 희귀질환, 희귀의약품에 대한 환자의 ‘정보, 지리적, 경제적’ 접근성 강화를 강조하면서 이를 위한 전담 기구가 신설돼야 한다고 강조했다.

윤 수석은 이번 자리에서 현 상황에서는 환자나 의료진들에 희귀질환, 희귀질환치료제에 대한 정보, 지리적, 경제적 접근성이 떨어지고 있다고 밝혔다.

정보의 경우 의료진이나 환자에게 희귀의약품이나 신약에 대한 정보가 미비하다며 국내외 제약산업의 신약 개발 동향이나 임상 정보의 공유가 필요하다는게 윤 수석의 설명이다.

윤 수석은 또 희귀질환은 치료법이 불명확한 중증질환이 다수인 만큼 거동불편이나 의료기관과의 지역적 격차가 발생해 지리적 접근성이 떨어지고, 희귀질환 치료제는 고가의 의약품인 경우가 많은데다 보험등재에 필요한 제반 여건이 미성숙해 경제적 접근성도 떨어진다고 말했다.

이에 대한 해결 방안으로 윤수석은 정보 접근성 강화를 위해 ▲정보 인프라 구축 ▲희귀질환, 희귀의약품 학회 ▲전문인력 양성 ▲다양한 민관협력 방안 ▲관련기관 간 유기적 연대 등을 해결방안으로 제시했다.

지리적 접근성 강화를 위해서는 찾아가는 보건의료 서비스를 해결안으로 제시하며 ▲방문의료, 방문약료 강화 ▲수가 책정 및 전담인력 양성 등 국가 지원 ▲ICT를 활용한 고도화된 보건의료 서비스 등을 언급했다.

이어 경제적 접근성 향상 방안으로 ▲민간과 정부가 연계한 별도 기금 조성 ▲위험부담제 등의 확대 ▲신속보험등재제도 ▲유효성, 안전성 모니터링 및 평가 시스템 구축 등의 안을 제시했다.

윤 수석은 “희귀 질환, 희귀의약품에 대한 정보, 지리적, 경제적 접근성을 강화하기 위한 전반적인 방안을 포괄적이고 전문적으로 관리하기 위한 체계　구축이 필요하다”며 “민간이 참여하는 방식의 정부 주도 전담 기구 마련이 그 대안이 될 수 있다”고 말했다.

이어 “ICT를 희귀질환에 있어 보건의료서비스 질을 고도화하는 수단으로 활용할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.