[데일리팜=이탁순 기자] 국내 환자가 13명 밖에 없는 것으로 알려진 유전성 재발열증후군 질환에 사용하는 '일라리스(카나키누맙, 노바티스)'에 대해 국회가 급여화 속도를 내달라고 주문했다.

18일 국회 보건복지위원회 국민건강보험공단·건강보험심사평가원 국정감사에서 강선우 민주당 의원이 이같이 제안했다.

이날 강 의원이 참고인으로 부른 소아환자 부모 이 모씨는 국감에 출석해 "완화 치료제가 두가지가 있는데, 하나는 매일 맞는 키너렛주사로 두 돌된 아이가 매일 맞으면서 고통을 겪고 있다"며 "다른 하나는 8주에 한번 맞는 주사인 일라리스인데, 아직 급여가 되지 않았다"고 전했다.

그러면서 "일라리스가 급여 채택된다면 아이의 삶의 질 개선이 충분히 이뤄질 수 있다고 생각한다"며 "다른 나라 30개국에서 보험급여된 이 약이 선진국인 우리나라에서 비급여라는 점은 이해하기 어렵다"고 급여화를 호소했다.

강 의원은 환자들이 약물 비급여로 연간 8000만원에서 많게는 1억원을 치료제 구매에 소요하고 있다며 소아 삶의 질 개선과 환우 가족들의 경제적 부담 완화를 위해 급여 등재에 속도를 내달라고 주문했다.

이에대해 강중구 심평원장은 "일라리스는 8주에 한번 맞는데, 97%가 반응이 있을 정도로 효과가 좋다"며 "지난 9월 급여기준을 심의했고, 빠른 시일 내 급여화 되도록 노력하겠다"고 밝혔다.