의료비지원 대상 희귀·난치성질환 9종 추가

• 복지부, 3월부터 적용...근육병 등 5종은 간병비 지원 확대

의료비가 지원되는 희귀·난치성질환이 기존 89종에서 98종으로 추가 지정되고, 근육병 등 5종의 질환에 대해서는 간병비 지원이 확대된다.

복지부는 12일 ‘희귀& 8228;난치성질환자 의료비 지원사업’과 관련 이같이 밝히고, 이달부터 적용된다고 전했다.

이번에 추가된 질환은 발작성 야간 혈색소뇨증, 에반스 증후군, 비타민 D 저항성 구루병, 진행성 핵상성 안근마비, 노년 황반변성(삼출성), 원발성 폐성 고혈압, 척추뼈끝 형성이상, 결절성 경화증, 5번 염색체 짧은 팔의 결손 등이다.

총예산은 782억원 규모이며, 국가와 지방자치단체가 각각 50%씩 지원하게 된다.

특히 지원대상질환 가운데 간병부담이 큰 질환인 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 등 5종의 질환자(장애1급)에 대해 지급되는 간병비도 월 20만원에서 30만원으로 인상된다.

지원신청은 해당 희귀·난치성질환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소로 접수하면 되고, 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 건강보험에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있다.

한편 자세한 내용은 복지부 희귀& 8228;난치 정보망(http://rare.mohw.go.kr)이나 질병관리본부 희귀·난치성질환센터(http://helpline.cdc.go.kr)에서 확인할 수 있다.