희귀질환연맹, '사랑의 릴레이 음악회'

• 희귀질환 환자·가족 위해…출연진 함께 부르기등

한국희귀질환연맹이 오는 23일 경기문화재단 다산홀에서 희귀질환 환자와 가족을 위한 작은 음악회를 개최한다.

이번 음악회는 올해 4월 있었던 '사랑의 릴레이 야유회'에 이어 두 번째로 갖는 큰 행사로 문화생활에 소외된 희귀질환 환자들과 가족들을 위한 문화행사의 일환으로 이뤄지게 됐다.

프로그램으로는 김권식(전자바이올린)과 리듬앙상블, 소프라노 이점자, 포크가스 방대식·정미영, 한국 PR협회 사무국장 한찬수 등의 공연이 펼쳐지며 마지막으로 전 출연진과 함께 부르기 시간도 마련된다.

한국희귀질환연맹(www.kard.org)은 지난 2001년 5월 희귀질환 환자, 가족, 관심있는 사회각계각층의 후원인들이 국내 희귀질환 환자들을 위해 결성됐으며 창립 이후 소외된 국내 희귀질환 환자들의 진단, 예방, 치료 및 재활 등을 돕고 있다.

또한 이 연맹의 대표인 아주대병원 유전학클리닉 김현주 교수[사진]는 국내 처음으로 희귀질환 중 하나인 '고셔환자 모임'을 결성, 이를 시작으로 국내 희귀질환 환자들의 어려움을 세상에 알리기 위해 애쓰고 있다.

한편, 이번 행사는 희귀질환 환자와 가족 뿐 아니라 참석을 원하면 누구나 신청 가능하며 무료로 참여할 수 있다. (문의 : 219-9230)