"국내 혈우병환자, 선진국수준 재활치료"

• 세계혈우연맹 심포지엄, 린 로빌라드 WFH 상근이사 발표

국내 혈우병 환자들이 미국이나 서구 유럽 등 선진국과 같은 수준의 체계적 진료와 재활치료를 받고 있는 것으로 나타났다.

이는 최근 서울 코엑스에서 개최된 제29차 세계혈액학회(International Society of Hematology) '세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia : WFH) 심포지엄'에서 발표됐다.

500여명의 혈우병 환자와 국내외 의사들이 참석한 가운데 열린 이날 심포지엄에서는 혈우병 치료의 최신 쟁점, 유전자 치료, 재활 치료 등에 대한 세계적 권위자의 주제발표와 집중적인 토의로 진행됐다.

이날 린 로빌라드(Line Robillard) WFH 상근이사는 '세계 혈우병 관리 현황' 주제발표를 통해 "현재 세계 89개국에서 약 12만명이 혈우병 환자인 것으로 알려져 있으나, 실제 환자수는 약 40만명으로 이중 약 25%만이 적절한 치료를 받고 있다"고 설명했다.

또한 각국 혈우병 환자 치료 사례를 통해 "현재 전세계적으로 대다수의 혈우병 환자들이 경제적, 혹은 의료 여건상 제대로 치료를 받고 있지 못하고 있다"고 밝혔다.

이 가운데 "미국, 캐나다, 서구 유럽 등에서만 혈우병 환자들이 적절한 치료를 받고 있으며, 아시아에서는 한국과 일본에서만 적절한 치료가 이루어지고 있는 실정"이라고 소개했다.

특히 "한국에서는 혈액제제를 생산하는 민간기업이 1990년 재원을 출연해 한국혈우재단을 설립하고, 지난해까지 250억원 이상을 한국혈우재단에 기부해 혈우병 환자들이 선진국 수준의 체계적인 조사와 등록, 연구, 진료 및 치료, 재활교육을 받고 있다"고 말했다.

한편 현재 우리나라에는 2500명∼3000명의 혈우병 환자가 있는 것으로 추정되고 있으며, 한국혈우재단은 1600여명의 등록환자의 진료와 치료 지원 및 현재 혈우수술센터 건립을 추진하고 있다.

아울러 혈우병 환자들을 위해 다양한 사업을 펼치고 있는 한국혈우재단은 9월초 서초동에 위치한 상아제약 前사옥에 입주할 예정이다.