희귀질환 관리 강화…권역별 거점센터 11개소 운영

• 국내 신규 희귀질환자 5만5499명 달해
• 2기 사업으로 환자 편의성·관리 강화, 의료 접근성 향상 기대

[데일리팜=이혜경 기자] 보건당국이 오는 2023년까지 희귀질환자 치료를 위한 제2기 권역별 거점센터 11개소를 운영한다고 밝혔다.

서울대병원은 권역 구분 없이 중앙지원센터 역할을 하게 되며, 전국에 11개 권역별 거점센터가 마련됐다.

질병관리청(청장 정은경)은 제1기 권역별 거점센터(2019~2020)에 이어 제2기 권역별 거점센터(2021~2023)를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 밝혔다.

우리나라 신규 희귀질환자로 등록된 환자는 2019년 기준 총 5만5499명으로 국내 인구의 0.1%가 앓고 있다.

권역별로는 서울·인천 등록 희귀질환자 수가 1만1576명으로 가장 많았고, 경기 1만1067명, 영남 1만562명으로 뒤를 이어 전체의 76.3%를 차지하고 있다.

질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위해 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대한 결과, 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 늘었다.

제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량이 강화됐다.

희귀질환 중앙지원센터를 맡은 서울대병원은 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리하게 된다.

나머지 11개 권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다.

제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화하여 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다.

이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.

정은경 청장은 "제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로, 이번 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다며 "새롭게 지정된 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해줄 것"이라고 밝혔다.

한편 지난해부터 희귀질환자 의료비지원사업을 진행했으며, 올해 9월부터 온라인 신청 가능 대상 범위를 현행 부양의무자가 없는 저소득층 건보 가입자에서 부양의무자 여부 관계없이 모든 저소득층 건보가입자, 의료급여 환자, 차상위 본인부담경감금대상 환자로 넓힐 계획이다.