예산없는 희귀약센터, 택배배송 중단…"매일 200통 민원"

• 전국 환자들, 센터 직접방문 의약품 수령 불가피
• 윤영미 원장, 환자·소비자·시민단체 간담회서 피력

윤영미 원장이 환자··소비자·시민단체와 간담회를 갖고 희귀난치약 택배배송의 어려움과 난관에 부딪힌 각종사업 문제 등을 설명 중이다.

[데일리팜=이정환 기자] 한국희귀필수의약품센터가 거점약국사업 운영 예산 미반영으로 전국 환자가 센터 방문이 불가피해지면서 매일 수백여통의 민원·문의전화를 처리하고 있는 것으로 나타났다.

특히 환자 불편해소를 위해 의약품을 택배로 배송하는 것 역시 약사법을 어기는 불법행위라 환자 불만 대응을 위한 희귀약센터 업무마비 현상이 지속될 것으로 관측된다.

20일 희귀약센터는 환자·소비자·시민단체와 간담회를 열고 이 같은 당면 문제를 설명하고 해결책 마련을 위해 의견수렴에 나섰다.

간담회에는 환자단체연합회 안기종 대표, 건강세상네트워크 김준현 대표, 소비자시민모임 윤명 사무총장, 한국소비자연맹 김수연 팀장이 자리했다.

윤 원장은 지난 20여년간 문제된 약가차액 수익금 운용과 희귀필수약 환자 택배배송 이슈, 개선책으로 활용됐던 지난해 사업 내용을 설명했다.

윤 원장은 "지난해 희귀필수약 2만여건 중 냉장 등 정온배송이 필수인 1만여건에 대해 시범사업 형태로 전문배송업체를 통해 공급했다"며 "그러나 올해는 시범사업도 중단됐고 예산이 없어 환자가 직접 센터를 찾아 수령해야 하는 상황"이라고 설명했다.

센터 입장에서 희귀난치질환자를 대상으로 불법 수단을 사용해 의약품을 전달할 수 없는 어려운 상황에 빠졌다는 취지다.

특히 거점약국 사업 일시중단과 택배배송 불가로 전국 환자·보호자·대리인의 센터 직접 방문이 불가피해지면서 센터는 매일 200통 가량의 불만·문의전화를 처리하는데 행정력을 쏟고 있다고 했다.

윤 원장은 "하루 200통씩 환자들의 문의와 민원이 빗발친다. 언제 다시 택배배송이 재개될 것인지 질문이 가장 많다"며 "위탁하더라도 해줬으면 좋겠다는 게 환자 요구다. 우리도 노력 중이라고 환자에 답변하는 것 밖엔 할 수 있는 게 없다"고 토로했다.

환자·소비자·시민 단체는 센터가 처한 상황에 공감하는 동시에 센터 예산을 전담하는 식품의약품안전처의 대책 마련을 촉구했다.

건세 김준현 대표는 "희귀난치약 택배배송을 복지부도 불법이라고 보고있지만, 일단 식약처의 (제대로 된) 유권해석을 기다려야 한다"며 "시민사회도 이런 문제를 공유·확산하고 문제개선을 위한 노력이 필요하다. 희귀난치환자를 위한 기재부, 식약처 등 정부부처 변화를 이끌어야 한다"고 말했다.