"환자활동, 환우회 결성등 조직화 뚜렷"

• 조직화 통해 법·제도 정비 등 보장성 요구

환자들이 개병질병에 대한 법과 제도를 개선하기 위해 환우회을 결성하는 등 환자활동이 조직화되고 있는 것으로 나타났다.

또 환자들의 요구내용도 질병 정보보다 법과 제도 정비 차원으로 변화되고 있는 것으로 밝혀졌다.

29일 건강세상네트워크가 주관한 ‘환우모임 운영실태와 환자권리확보를 위한 토론회’서 강주성 건강세상 공동대표는 환자들의 요구가 집단적이고 구체적으로 변화하고 있다고 주장했다.

강 대표는 환자들의 조직화에 대해 "백혈병환우회가 글리벡 약가인하 투쟁의 과정에서 결성됐고 일련의 활동을 하기 위해 공식적인 틀을 조직화한 것이 좋은 예"라고 설명했다.

또 "수년 전 약 20여개의 희귀난치성질환 환우회가 연합해 결성한 한국희귀질환연맹이나 희귀난치성질환연합회 등도 미약하지만 조직화 움직임의 하나"라고 밝혔다.

강 대표는 아울러 환자들의 주장이 질병이 아닌 법과 제도개선에 집중되고 있다는 점도 주목할 필요가 있다고 주문했다.

강 대표는 "최근 환자들의 요구는 법과 재도개선을 통한 보장성의 확대가 주를 이루고 있다"며 "신장장애 환우들의 보장성 확대 요구나 백혈병 환자들의 글리벡 약가인하와 보험적용 확대요구가 대표적인 경우"라고 지적했다.

여기에 간염환우회의 고용차별 문제제기나 화상환자들의 안면기형 성형수술의 보험적용 확대요구 등도 법과 제도 개선요구로 주목 받을 만 하다고 강 대표는 주장했다.

강 대표는 하지만 아직까지 국내 환우회 사정은 실로 열악하기 그지없다며 이는 실제 일할 수 있는 사람들이 병으로 투병하고 있는 환자 자신들이고 대부분의 가족들은 환자의 투병을 위해서 옆에 간병인으로 붙어 있거나 생존을 위해 생업활동을 하고 있기 때문에 일할 수 있는 사람들의 확보가 매우 어려운 실정이라고 밝혔다.

이에 강 대표는 환우모임의 실천과제로 ▲개별 질병과 관련한 요구 내용을 치료, 제도, 재활, 생활 등 부분별로 정리 및 확립 ▲개별 질병의 요구를 넘어서는 관점과 태도 확보 ▲질병을 보는 시각의 변화 등을 제시했다

한편 이날 토론회에는 권성기 백혈병환우회 사무국장의 환우회 운영 및 활동사례가 발표됐고 환자권리 확보를 위한 다양한 실천과제들이 제시됐다.