국내 희귀-난치성질환자 3만7천 273명

• 희귀약센터, 42개 종합전문요양기관 조사결과

국내 희귀-난치성 질환자수가 37,273명에 이르는 것으로 조사됐다. 또 희귀질환자중 악성림프종이 3,475명으로 환자수가 가장 많은 것으로 나타냈다.

28일 한국희귀의약품센터는 42개 종합전문요양기관의 협조를 받아 지난 한해동안 진료받은 53개 희귀난치성질환 진료 환자수가 총 37,273명으로 조사됐다.

희귀질환자중 가장많은 질환은 악성리프종으로 3,475명이& 50660;으며 가장적은 질환자는 마취에 의한 악성이상고열증으로 환자가 전혀 없었다.

조사결과는 다음과 같다 (단 동자료는 의무기록의 의해 동계된 자료를 취합한 것으로 실제환자수와는 차이가 있을 수 있다)

1. 다형성 교모세포종- 402명 2. 부신암-204 3. 악성림프종-3,475 4. 세망세포육종-951 5. 비호즈킨 림프종-378 6. 다발성 골수종-623 7. B-세포만성임파구성백혈병-55 8. 모상세포 백혈병 -8 9. 성인급성 골수성백혈병-1,053 10. 고프로락틴증-178 11. 췌장도세포암-10 12. 카르시노이드종양-139 13. 크롬친화 세포종-101 14. 악성성상 세포종-304 15. 파상풍-36 16. 광견병-2 17. 인체면역결핍바이러스질환-212 18. 사이토메칼로바이러스감염증-465 19. 크립토코커스병-93 20. 말라리아-394 21. 근위축성축삭 경화증-441 22. 파킨슨병-2,508 23. 다발성경화증-440 24. 근무력증-525 25. 강직성 척추염-483 26. 혈우병-1843 27. I형 당뇨병-902 28. 저혈당증-1338 29. 쿠싱신드롬-197 30. 부신피질기능부전증-713 31. 페닐케톤뇨증-12 32. 부신백질 이영양증-25 33. 고셔병-52 34. 포르피린증-33 35. 윌슨병-226 36. 다골성섬유성 형성장애-25 37. 마취에 의한 악성이상 고열증-0 38. 장결핵-590 39. 혈소판감소증-2,587 40. 당뇨병성 족부궤양-2,454 41. 말단비대증-178 42. 근이영양증-428 43. 신장이식-1,538 44. 연령관련 황반변성-1,364 45. 크론병-685 46. 궤양성대장염-916 47. 전신성홍반성루프스-2,191 48. 베체트병-1,161 49. 간질성방광염-109 50. 모체/혈액수용자의 DRh0항원감작-170 51. 호흡곤란증후군-1,865 52. 신생아대동맥관개존증-2,146 53. 납중독-9