한달약값 1천만원 잴코리 급여지연 '환자 고통만'

• 정부 대신 환자단체가 민아 엄마 약값 모으기 나서

화이자의 비소세포폐암치료제 잴코리캡슐(크리조티닙). 비급여인 이 신약의 캡슐당 가격은 16만7500원이다. 고가 항암제로 한 달 약값만 1000만원에 달한다.

네 살 배기 민하 엄마 박소연(30) 씨는 9년제 폐암과 싸우고 있다. 4기 말기환자다. 민하는 엄마와 놀이공원에 나들이 가는 게 소원이지만 소연 씨는 놀이터에서 놀아주는 것조차 벅차다.

그런 소연 씨도 잴코리를 복용한 지 3일 뒤부터는 민아와 놀아주는 게 가능해졌다. 그러나 신이 난 민아를 보는 소연 씨의 마음은 무겁기만 하다. 싱글맘에 별다른 수입이 없는 소연 씨가 잴코리를 계속 복용하는 것은 언감생심. 복지단체 후원을 받고 라디오방송에도 출연했지만 그마저 바닥났다. 당장 이번 달 약값이 걱정이다.

이 신약은 두 번이나 건강보험 등재에 도전했지만 번번히 미끄러졌다. 건강보험만 적용되도 소연 씨 같은 환자부담(약 50만원 추산)은 크게 줄어든다.

손을 놓고 있는 정부대신 환자단체가 나섰다. 소연 씨의 10가지 버킷리스트를 들어주기로 한 것이다. 곧바로 홈페이지를 만들었다. '민하엄마 소연 씨의 버킷리스트'((http://xalkori.tistory.com).

그리고 오늘(2일)부터 약값 모금운동에 착수했다. 소연 씨의 하루약값 16만7500원 후원하기, 10명이 십시일반 1만6750원씩 후원하기, 금액에 상관없이 자유롭게 후원하기 등 3가지 방식이다. 그러면서 "소연 씨와 딸 민하가 10가지 버킷리스트를 하나하나 이루어가는 동안 잴코리 건강보험 적용도 함께 이뤄지길 희망한다"고 밝혔다.

안기종 환자단체연합회 대표는 "박근혜 대통령은 대선기간 중 '돈이 없어서 죽는 대한민국 국민이 한 명도 없게 만들겠다'고 했다"면서 "내년에는 잴코리에도 건강보험 급여가 적용될 것으로 믿지만 소연 씨는 기다릴 여유가 없다"며 이번 캠페인 배경을 설명했다.

소연 씨의 버킷리스트는 이렇다.

01. 폐암치료제 약값 걱정 안하기 02. 딸 민하랑 같이 비행기 타고 여행가기 03. 딸 민하랑 같이 공연 보러 가기 04. 딸 민하에게 자전거 가르쳐 주기 05. 딸 민하와 함께 수영하기 06. 딸 민하 생일파티 해주기 07. 딸 민하와 젓가락 행진곡 연주하기 08. 해돋이 보러 가기 09. 봉사활동 하기 10. 딸 민하 결혼식장에서 손잡고 행진하기