국내 희귀난치성질환 교육·통계자료 배포

• 헬프라인 홈페이지서 자료 신청 가능

질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 8일 희귀질환 20종에 대한 질환별 교육자료 및 통계자료를 제작해 전국 관련기관에 배포한다고 밝혔다.

희귀난치성질환 자료는 환자 및 일반인의 질환에 대한 이해를 돕기 위해 제작됐으며 강직성척추염, 베체트병, 루푸스, 고세병 등 주요 희귀난치성질환에 대한 원인·증상·진단·치료 등의 정보를 제공한다.

또 국내 희귀난치성질환의 대략적인 분포를 추정하기 위한 목적으로 제작돼 연령별 실인원수, 의료비 현황 등의 내용도 담고 있다.

자료가 필요하면 헬프라인(Helpline) 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)에 신청해 받아볼 수 있으며 이달 중순부터는 전국 보건소와 헬프라인에 등록된 전문클리닉에 비치된다.