허윤정 의원 "감염병 위험시 개인정보 예외적 활용을"

• 심평원 기고 통해 환자의 구체적 임상 데이터 활용 강조
• 유출 막기 위해 공통데이터모델 등 익명화도 고려해야

[데일리팜=이혜경 기자] 전 세계적으로 감염병 확산 위험이 있는 경우 공익을 위해 환자 개인 정보 등 민감 정보 활용을 예외적으로 인정해야 한다는 의견이 제시됐다.

실제 코로나19의 세계적 유행(펜더믹)으로 환자 발생 및 이동 현황 뿐 아니라, 진료현장에서 임상의들의 진단과 환자 치료에 도움을 줄 수 있는 실제 임상자료 기반 근거와 정부의 정책수행에 필요한 정보를 제공하는 것이 매우 중요하다는게 드러났기 때문이다.

더불어민주당 허윤정 국회의원은 최근 발간된 건강보험심사평가원 'HIRA 정책동향'을 통해 '감염병의 세계적 유행에 대응하는 빅데이터 활용'과 관련한 입장을 밝혔다.

세계보건기구(WHO)는 지난 3월 11일 코로나19 팬더믹을 선포했다. 팬더믹은 감염병이 특정 지역에 국한되지 않고 범대륙적 또는 전 세계적으로 유행하는 상태를 말한다.

허 의원은 "감염병 세계적 유행 시에는 정확하고 견고한 역학 데이터와 실제 진료를 통해 수집된 임상데이터, 기저질환을 파악할 수 있는 과거 의료이용 데이터 및 여행기록 데이터 등 다학제적 빅데이터 구축이 중요하다"면서 실제 임상데이터 기반 오픈 사이언스 구현이 필요하다고 했다.

최근 몇 년 사이의 컴퓨팅 하드웨어 성능과 인터넷 속도 등 디지털 기술의 발달과 확산은 국경과 지역을 넘어 과학기술 연구의 시스템적 성과 향상에 크게 기여하고 있다.

허 의원은 "과학기술 연구 환경의 변화를 이번 코로나19 상황에 대입해 보면, 현재 환자발생과 이동 경로 정보가 실시간으로 제공되는 수준을 넘어섰다"며 "감염병의 특성을 이해하고 환자의 상태를 호전시키며, 향후 예방 및 감시 방안을 모색할 수 있는 다양한 정보가 통합적으로 제공되고 활용될 수 있는 방안에 대한 고민이 필요하다"고 강조했다.

현재 미국의 경우 코로나19 상황을 오픈 사이언스로 접근하도록 백악관이 직접 국립보건연구원(National Institute of Health, NIH)을 통해 코로나19 관련 기사나 논문 내용을 인공지능(AI)방식으로 읽어 연구자들이 내용을 공유할 수 있도록 데이터세트를 구축한 상태다.

또한 NEJM, Lancet, JAMA 등 의료 분야 주요 학술지에서도 근거 공유를 적극적으로 장려하면서 동료심사(peer review)후 게재가 아니라 사전 게재(preprint) 형식을 제공하면서 코로나19에 대한 학술 논문이 비교적 단기간안에 많이 출판되고 있다.

하지만, 허 의원은 다수의 연구자 간 협업 필요성에 대한 공감대는 형성돼 있지만, 코로나19를 극복하고 문제를 해결하기 위한 임상근거는 아직 부족한 실정이라고 지적했다.

현재까지의 임상적 특징에 대한 이해는 대부분 개별 기관 중심(single centerstudy)의 연구에서 나오기 때문에 선택편향(selection bias)의 이슈가 존재하고, 표본수가 통계적 유의성을 확보하기에 매우 부족하거나, 중국 우한의 초기 단계 연구에서 나온 결과가 대부분이라는 제한점이 있다는 얘기다.

허 의원은 "코로나19라는 세계적 유행의 감염병을 극복하기 위해서는 다양한 측면의 검토가 필요다"며 "유의미한 연구결과 도출과 시의적절한 활용을 위해선 데이터 확보가 핵심"이라고 했다.

특히 우리나라의 경우 건강보험제도를 통해 디지털 방식으로 전 국민의 의료이용 정보를 수집·관리하고 있는 만큼, 환자의 기저질환 정보가 포함된 청구데이터를 역학 데이터(유전체 정보 포함), 병원의 EMR 데이터, 환자의 이동경로 데이터 등과 통합해 분석할 수 있다면 임상 근거의 수준을 높일 수 있는 기반이 될 수 있다고 했다.

허 의원은 "이를 위해서는 창의적이고 다소 파격적인 노력과 시도가 필요하다"며 "세계적 감염병 확산 위험이 있는 경우, 공익을 위해 민감정보 간 결합·활용을 예외적으로 인정하는 내용이 포함된 개인정보보호법 시행령 개정 논의가 필요하다"고 밝혔다.

민감한 개인정보 유출 악용의 우려는 공통데이터모델(Common Data Model, CDM)등의 방법을 적용해 익명화한 후 사용하는 방법도 검토해 볼 수 있다고 덧붙였다.

허 의원은 "현재 당면하고 있는 다양한 연구 질문들을 서로 다른 시각에서 고민하고 해결책을 찾아 볼 수 있도록 국제사회가 참여할 수 있는 협력연구 플랫폼을 구축하는 것도 필요하다"고 제안했다.