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복지부 "헴리브라 급여기준, 소아환자 고려해 재검토"
기사입력 : 21.06.16 16:56:51
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플친추가

강선우 의원 "소아통증 입증해야 급여하겠다는 처사" 지적



[데일리팜=이정환 기자] 보건복지부가 건강보험심사평가원과 협의해 혈우병약 헴리브라 급여기준을 재검토하겠다는 입장을 밝혔다.

더불어민주당 강선우 의원이 복지부, 심평원 급여기준의 부적절성을 비판하며 개선책을 촉구한데 따른 답변이다.

16일 강선우 의원은 국회 보건복지위 전체회의에서 헴리브라 급여기준 문제를 질의했다.

강 의원은 기존 정맥에 주사하는 치료제 대비 헴리브라는 피하주사해 소아환자 고통을 대폭 경감시켰는데도 복지부, 심평원이 지난 2월 급여기준을 변경했다고 꼬집었다.

강 의원에 따르면 바뀐 급여기준으로 12세 이하 아이들은 정맥 주사 후 극심한 통증 등으로 투약이 불가한 경우에만 헴리브라 투약 급여가 가능해졌다.

특히 강 의원은 심평원이 아이들의 고통을 객관적으로 수치화한 자료 제출을 요구하는 등 환자 진료선택권과 인간 존엄성을 무시하는 면모마저 보였다고 했다.

강 의원은 "변경된 기준으로 아이들은 수 백번에 달하는 정맥주사를 맞아 고통을 겪은 다음에야 헴리브라 급여를 받을 수 있게 됐다"며 "헴리브라 사용하는 나라 중 연령을 이유로 급여제한하는 나라는 없다. 아이들의 고통을 입증해야 급여를 인정하겠다는 처사로밖에 보이지 않는다"고 말했다.

이에 복지부 권덕철 장관은 강 의원 지적에 공감하며 다수 전문가와 함께 급여기준 개선에 나서겠다고 했다.

권 장관은 "소아환자에 정맥주사를 놓기 어려워 급여기준을 개선해달라는 요청을 인지하고 있다"며 "다수 전문가와 소아환자 특성을 고려해 급여기준 개선을 종합적으로 검토하겠다"고 답했다.
이정환 기자(junghwanss@dailypharm.com)
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  • .
    이기사에 내용에도 없는 비항체소아들은
    시작도 못했음ㅡㅡ 검토만1년째
    이럴꺼면 한국에아예 약수입하지나말던가
    희망고문지겹고 지친다
    비항체소아들은 시작도못했다고 !!!
    21.06.19 11:08:11
    0 수정 삭제 0 0
  • 원해요
    바람직하네요..
    사회적 약자가 좀 더 혜택을봤으면 합니다..
    예산은 이런데 쓰라고 있는것 아닌가요??
    강의원님 의정활동 잘 하시네요~
    21.06.17 21:57:37
    0 수정 삭제 1 0
  • 참나
    솔직히
    솔직히 혈우병약...이것도 고가약인데.... 걍 해달라하네
    21.06.17 09:42:01
    1 수정 삭제 0 1
  • 에휴
    왜이렇게까지
    검토가 검토를 낳지 않고 좋은방향으로 갔으면..
    21.06.16 23:58:57
    0 수정 삭제 3 0
  • ihs
    이런국회의원많아야합니다
    핵심만 콕 찝어서 말씀해주시네요
    멋짐니다
    21.06.16 23:36:37
    0 수정 삭제 3 0
  • 피하시대
    이제는 피하시대
    안아픈약이 있다는데 왜그러는지 이해가 안감!!!
    21.06.16 23:26:20
    0 수정 삭제 4 0
  • 짝짝짝
    눈물나요
    끝까지 이 문제를 지켜봐주시고 꼭좀 해결해주세요..
    21.06.16 23:25:23
    0 수정 삭제 3 0
  • 존경
    찐어른
    질의내용이 명명백백 다 옳습니다
    10번 반복해서 봤습니다!
    21.06.16 23:24:08
    0 수정 삭제 3 0
  • 의원님최고
    멋있으세요
    뼈때리는 사이다 발언!
    심평원 원장님 왜 말도 못하시나욧?
    복지부장관님은 그래도 수긍하시는데
    심평의학좀 고만 하시고 아픈 아이들을
    인간으로 좀 봐주세요.. 가축 아니자나요..
    도살장 끌려가듯이 고통스러운 치료를
    왜 방법이 있는데 굳이 해야만 하나요????
    왜 우리 나라만 이런가요????
    21.06.16 23:22:48
    0 수정 삭제 6 0
  • 아이들먼저
    희귀난치성질환이..
    죄인은 아니자나요...
    부모는 고문형틀이 되어야하고
    아이는 바늘 고문을 수백번을 당해야합니다...
    부디 이문제를 소수의 문제로만 보지 마시고
    어린 환아들 살아갈수 있도록 꼭 좀 부탁드립니다...
    강선우 의원님 사진이 없어 아쉽습니다
    21.06.16 23:20:29
    0 수정 삭제 7 0
  • 지켜보고있다
    어린아이들 정맥주사가말이쉽지
    맞을곳도없는 아이들 이틀에한번씩 이게 얼마나힘든지아세요?
    헴리브라는 항체 비항체 소아성인구분없이 맞는약인데
    왜우리나라만 항체 비항체 소아 성인 가릅니까ㅡㅡ?
    21.06.16 23:13:01
    0 수정 삭제 7 0
  • 비항체혈우병도 헴리브라가절실합니다
    아이들이뭔죄입니까
    혈우병비항체는 아직도검토중입니다
    비항체도 헴리브라맞게해주십시요
    21.06.16 23:07:58
    0 수정 삭제 5 0
  • 제발
    도와주세요
    아픈아이들이 덜 힘들게 치료받고 더 행복하게 살게 도와주세요...
    좋은약을 아픈환자는 누구나 사용할수 있게 나라가 도와주세요..
    21.06.16 22:38:37
    0 수정 삭제 3 0
  • ㅠㅠ
    아이들을도와주세요
    누구보다 보호받아야할아이들인데 너무나 안타깝고 마음이 아픕니다.
    제발좀 아이들을 위해 개선해주세요.
    심평원에 기준이 뭔지 대체 왜 막고 있는건지
    이해하기가 힘드네요
    21.06.16 22:30:19
    0 수정 삭제 3 0
  • 미나리
    약사용하게 해주세요
    피하주사 절실해요 어린애들 일수록 절실한데 심평원은 대체 왜 가로 막고 있는지 진짜
    21.06.16 22:10:39
    0 수정 삭제 3 0
  • 아이들 안전
    제발좀
    아이들이 안전한나라 희귀질환으로 고통받지않는나라
    꼭좀 도와주세요.. 애들은 아무것도 모르자나요
    우리 어른들이 지켜주셔야하자나요
    21.06.16 20:38:20
    0 수정 삭제 4 0
  • ㅜㅜ
    !!
    강선우 의원님 혈우병으로 고통받는 아이들을 위한 헴리브라 사용이 필요합니다.
    우리아이들과 희귀병으로 고통모든일 위해서 지금의 기준은 바뀌어야 합니다
    21.06.16 20:24:42
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기사제목 : 복지부 헴리브라 급여기준, 소아환자 고려해 재검토