희귀난치성질환 국내외 질환정보·임상현황 한눈에

• 질병관리본부, 헬프라인 웹사이트 개편…10일부터 서비스 개시

보건복지부 질병관리본부(본부장 이종구)는 10일부터 ‘희귀난치성질환 헬프라인’ 웹사이트(http://helpline.cdc.go.kr)를 개편 오픈한다고 밝혔다.

새로 오픈되는 이 사이트에는 710여 개의 최신 희귀난치성질환 정보 뿐 아니라 의료비지원사업 안내, 온라인상담, 전문병원정보, 사이버자료, 환우회 등 국내외 희귀질환 관련 사이트 등의 정보가 담겼다.

또한 통합검색기능을 강화해 이용자가 한번의 검색으로 질환정보, 주요증상, 전문병원 정보, 온라인상담 내용, 관련 사이트를 모두 검색할 수 있으며, 유사한 검색어만으로도 원하는 자료를 찾을 수 있다.

아울러 그동안 웹사이트를 통한 정보 이용이 어려웠던 시각장애인들을 위해 의료비지원사업 안내에 대한 내용도 음성으로 녹음해 제공할 예정이다.

이밖에 ‘희귀난치성질환 산정특례 등록’을 위한 질환 등록 기준 검색도 가능하고, 희귀난치성질환별 국내외 임상시험 진행 현황을 찾아볼 수 있도록 미국의 임상정보 사이트(http://www.clinicaltrials.gov)와 연계시켰다.

앞으로는 희귀난치성질환정보에 해당 유전자 돌연변이 정보를 확인할 수 있도록 ‘한국인 유전질환 돌연변이 데이터베이스(http://kmd.cdc.go.kr)’ 웹사이트 정보와 연계도 추진할 계획이다. 질병관리본부는 “이번 웹사이트 개편을 통해 희귀난치성질환에 대한 다양하고 정확한 자료를 편리하게 찾아보고, 환자는 물론 보건의료관계자들에게도 유용한 정보를 제공할 것으로 기대한다”고 밝혔다.