“혈우환자 권리찾기에 힘쓸 겁니다”

• 혈우병 환우단체 김승근씨(한국코헴)

“의사선생님을 만나면 마치 죄인 같습니다. 고가의 치료약을 써야 하는 게 죄는 아닌데.... 국가가 챙길 부분도 있는데. 환자의 권리 찾기에 더 열심히 투신할겁니다”

한국코헴회 김승근 사무국장은 진료비 삭감에 대한 부담으로 혈우환자들이 병원과 빚고 있는 일종의 ‘심리적 부담’을 화제로 말문을 열었다.

김 국장은 얼마전 각 언론이 연이어 보도한 ‘혈우환자 1인당 진료비 10억’에 대한 접근에 대해 매우 곤혹스러운 눈치다. 건강보험을 축내는‘환자집단’으로 매도되는 게 그 이유다.

그는 “혈우병 환자에 대한 실태와 치료보다는 피상적으로 고액 진료비에 맞춘 선정적 기사로 도리어 혈우환자들이 고통을 받고 있다”고 말했다. 덧붙여 그는 보다 심도 있는 언론의 조명을 부탁했다.

건강보험심사평가원이 혈우병 진료비에 대해 삭감을 문제삼는 것에 대해 그는 이렇게 설명했다.

“우리의 선배들은 과거 치료약품이 없어 지금은 1·2급 장애인이 됐습니다. 선배들이야 그렇다손 치더라도 지금 막 자라는 아이들에게도 그런 비극을 안겨줘야 되겠습니까?”

그의 요지는 이렇다. 심평원이 현재 고가의 치료약 비용에만 초점을 맞춰 진료비를 삭감한다면 그로 인해 생긴 아이들의 장애 비용은 더 늘어날 수밖에 없다는 논리다.

김 국장은 “심평원과 싸우고 병원을 부담스럽게 하려는 것이 절대 아니다”고 강조했다.

다만 전문가그룹의 객관적 심사를 담보하고 이번 기회에 제대로 된 심사기준을 마련하자는 것이라고 설명했다.

최근 코헴측이 진행하고 있는 심평원에 대한 국가인권위원회 제소 문제 역시 “상징적 의미”로 그 동안 병을 감추려고만 하던 혈우환자들이 “이제 세상에 존재를 알리는” 하나의 ‘신호탄’으로 봐달라고 당부했다.

김 국장이 맏형으로 있는 코헴회 사무국은 5명이 활동하고 있다. 초기 환우 친목단체의 성격에서 치료약을 공급하는 녹십자가 사회환원 차원에서 마련한 혈우재단에 98년 함께 들어오면서 공식적으로 혈우환자 전반에 대한 단일창구 역할을 해오고 있다.

김 국장 자신도 혈우병 환자다.

컴퓨터를 전공해 한 동안 중견업체에 근무하던 중 의약분업 당시 혈우환자들의 어려움 해결에 직접 나서야겠다는 결심으로 99년 코헴에 동참했다.

“가장의 역할을 하는 아내에게 늘 미안하다”는 그는 “소명의식에 충실하는 것이 현재 자신이 할 수 있는 최선”이라는 말로 인터뷰를 맺었다.