"말기암환자가 엄동설한에 거리로 나서야 하나..."

• 환자들, '아피니토' 협상결렬 발끈…공단 과도한 요구가 문제"

"한달 약값만 430만원…약 있어도 못쓴다"

"엄동설한에 말기암환자가 아픈 몸을 이끌고 거리로 나서야 합니까. 복지부와 건강보험공단이 먼저 움직여 주기를 바랄 뿐입니다."

신장암환우회 김태호 사무국장은 이렇게 토로했다.

신장암 2차 치료제인 '아피니토'(성분명 에베로리무스)는 한달 약값만 430만원. 환자들은 효과 좋은 약을 놓고도 비싼 약값 때문에 언감생심 사용할 엄두조차 못내고 있다.

이런 상황에서 최근 ' 아피니토' 약가협상 결렬 소식은 환자들을 분노케했다.

복지부는 신장암환우회의 질의에 대해 "한국노바티스사가 건강보험공단이 수용할 수 없는 가격을 제시해 약가협상이 결렬됐다. 재정지출 적정화 및 환자 선택권 보장 등을 고려해 협상을 진행했지만 결과가 좋지 못한 점에 대해 매우 유감스럽게 생각한다"고 회신했다.

한국노바티스도 환우회의 질의에 답했다. 보험급여를 위해 약가협상에 최선을 다했다는 주장이었다.

이 회사는 "심평원에서 결정한 가격도 OECD 회원국 중 가장 낮은 가격이었다. 공단과의 협상과정에서도 국내 보험재정을 감안해 제시할 수 있는 한도내에서 추가적인 인하안과 함께 다양한 재정부담 완화 프로그램을 제안한 바 있다"고 덧붙였다.

결과적으로 공단과 노바티스가 각각 제시한 가격차를 좁히지 못했다는 얘기인데, 환우회는 공단쪽에 더 문제가 있다고 원망했다.

환우회 측의 주장을 정리하면, 전이성 신장암치료제인 '아피니토'는 '수텐'이나 '넥사바'로 조절되지 않는 환자에게 사용하는 2차 약제다.

심평원 약제급여평가위원회는 급여 적정성 평가에서 1차 약제 두 품목의 가중평균가 기준으로 공단에 협상을 넘겨줬다. 그런데 공단이 수용하기 곤란한 수준까지 낮추라고 요구했다는 것이다.

여기에는 '인터페론 알파'가 개입됐다는 주장이다. 과거 신장암치료제가 없었을 때 면역억제제인 '인터페론 알파'가 불가피하게 사용됐다.

하지만 이 약제는 40도 이상의 고열이 발생해 위험할 뿐 아니라 투약이후 해열을 위해 10일 이상 입원해야 한다.

환자들에게는 경구제이면서 효과가 더 좋고 부작용도 없는 '아피니토'와 '인터페론 알파'를 같은 선상에 놓고 비교하는 것은 수용할 수 없는 일이다.

김태호 사무국장은 "협상 참조약제에 인터페론 알파를 고려한 것은 어불성설이다. 공단의 과도한 약가인하 요구가 협상을 결렬시켰고 결과적으로 환자들의 위험으로 내몰았다"고 목소리를 높였다.

그는 특히 "아피니토는 전이성 신장암을 치료할 유일한 주치료제다. 넥사바나 글리벡을 간암과 기스트암 등에 보조요법으로 보험을 인정해주면서 주치료제를 우선 감안하지 않는 것은 형평에도 맞지 않는다"고 강변했다.

다른 환자단체 관계자는 "이번 협상결렬로 아피니토가 필요한 환자들은 최소 6개월 이상을 더 기다려야 한다"면서 "환자들의 상태를 고려해 신속히 급여등재 논의가 진행되도록 재협상제도 등을 도입해야 한다"고 주장했다.

한편 노바티스는 환자들의 부담을 덜어주기 위해 약값의 30%를 환급해 주는 지원프로그램을 운영중이다.