"희귀난치성질환, 건보 외 재원으로 관리해야"

• 공단 연구보고서…3~4개 질환군 분류 제언

현재 138개 질환에 일괄 적용되고 있는 의료비 지원을 3~4개 군으로 분류하고 희귀난치성 질환을 별도로 관리하자는 의견이 제시됐다.

유전 및 선천성 성격이 강한 질환들에 대해 건강보험 이외의 재원을 발굴할 필요가 있다는 것이다.

건강보험공단(이사장 정형근)이 최근 발간한 '희귀난치성질환자의 의료이용 현황과 개선방안'에 따르면 장기간 치료·관리가 필요한 희귀난치성 질환의 급여비가 빠르게 증가하고 있어 이에 대한 대책 마련이 시급하다.

차상위 의료비 경감과 지원사업, 산정특례 등록제 시행 등으로 급여비는 2007년 1조2256억원, 2008년 1조8993억원, 2009년에 이르러 2조6029억원을 넘어서 급격한 증가를 기록했다.

이는 희귀난치성 질환으로 판명되면 평생에 걸친 장기간 치료와 관리가 필요하기 때문이다.

따라서 의료비 지원뿐만 아니라 의약품 개발과 DB구축 및 활성화, 질병정보 관리·상담 등에 대해서도 국가 차원의 포괄적 관리와 지원이 시급하다.

이를 위해 전체 진료비와 환자 수, 1인당 진료비를 기준으로 질환별로 그룹핑 해 각 그룹의 특성에 맞는 의료비 지원제도와 관리방안을 마련해야 한다.

제안에 따르면 그룹은 크게 3~4개로 나뉘는데, A그룹은 중증질환인 암 등 산정특례 제도를 관리하면서 건강보험에서 지원하고 B그룹은 만성질환으로 정의해 관리할 필요가 있다.

특히 C·D그룹은 환자 수는 적지만 환자와 가족의 고통이 크고 의료비 지출이 큰 희귀질환으로, 건강보험 외의 재원을 보다 적극적으로 발굴·적용해야 한다는 것이 연구의 핵심이다.

공단은 "의료비의 70%를 5개 질환이 차지하고 있는 상황에서 희귀난치성의 성격이 강한 유전·선천성 질환에 대해서는 이 같은 별도의 재원이 필요하다"고 강조했다.