"희귀질환 환자들에 희망 주고 싶어요"

• 이해리 약사(서울 상도시장약국)

"주변에서 남모르게 고생하는 희귀질환 환자들에게 희망을 주고 싶어요."

서울 동작구 상도동에서 상도시장약국을 운영하는 이해리 약사(35·성대)는 최근 열린 한국희귀질환연맹 정기총회에서 '사랑의 릴레이 봉사상'을 수상했다.

희귀·난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성했다는 것이다.

"부끄럽죠. 주변에 있는 희귀질환 환자들을 발굴해, 적절한 치료나 진단을 받을 수 있도록 도와준 것뿐인데 너무 과분한 상을 준 것 같아요."

이 약사가 희귀질환에 관심을 갖게 된 데는 남편의 힘이 컸다. 아주대병원에서 대사체 분석을 하는 남편이 희귀난치성질환 DB구축 업무를 했기 때문.

남편의 권유로 이 약사는 주변에서 희귀질환으로 고생하는 환자들을 찾아 아주대병원 희귀질환센터에 연결을 해주는 역할을 하기 시작했다.

"적절한 치료는 물론 아직 진단조차 받지 못하고 있는 소외된 희귀질환자들이 주변에 많아요. 이 분들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 센터와 환자들 연결해 준 거죠."

이 약사는 서울지역 대형병원에서 진단을 하지 못한 환자를 센터에 소개해 치료의 길을 열어 줬다고 한다.

이 약사는 국내에는 희귀 질환을 다루는 병원도 부족하고 진료비도 비싸 저소득층에는 큰 짐이 되고 있다고 했다.

국내에는 어떤 희귀질환이 있는지, 환자는 몇 명인지 전혀 파악이 되지 않고 있다고 한다.

이 약사는 희귀질환 특성 상 고액의 의료비, 오랜 기간 투병생활에 따른 사회복지 차원의 프로그램이 필요한데 우리나라는 너무 부족하다고 아쉬워했다.

이에 이 약사는 동료약사들의 희귀질환에 적극적인 관심을 당부했다. 이 약사는 경기 수원시약사회도 매년 기부금을 통해 희귀질환자 돕기에 나서고 있다며 기부자 명단에서 같은 약사들을 볼 때 너무 기쁘다고 전했다.

"약사들은 다른 직업보다 희귀질환자를 찾아낼 가능성이 큰 직업이죠. 주변에 희귀질환으로 고생하는 사람이 있으면 도움의 손길을 뻗쳐보세요."

이 약사는 주변의 약사들이 이 같은 봉사활동에 참여하면 아주 좋은 것 같다며 환하게 웃었다.

자원봉사에 참여하려면 한국희귀질환연맹 홈페이지(www.kard.org)에 접속, 자원봉사 게시판을 통해 참여하면 된다.