새해부터 희귀질환 등 특수조제분유 지원 확대

• 복지부 '영유아 사전예방적 건강관리사업' 강화
• 미숙아 의료비 지원 신설...난청 선별검사 본인부담금 지원도

정부가 2019년부터 선천성대사이상이나 희귀난치성질환 환아에게 특수조제분유를 지원하는 질환을 확대하기로 했다. 또 미숙아 환아 의료비 지원구간을 신설하는 한편, 신생아 선천성대사이상과 난청 선별검사 본인부담금도 지원한다.

보건복지부는 영유아 의료비 부담 완화를 위한 국가사업(영유아 사전예방적 건강관리사업'을 강화한다고 밝히고 세부 내용을 공개했다.

◆만 2세 이하 선천성 난청 환아 보청기 지원제도 도입 = 우리나라 신생아 1000명당 1~3명 꼴로 있는 선천성 난청은 발생률이 높은 질환으로, 언어와 학습장애를 초래할 수 있어서, 발견 초기에 보청기 착용 등의 재활치료 조치가 필요하다. 그러나 선천성 난청으로 진단받았음에도 청각장애등급을 인정받지 못하는 환아는 장애인 보장구 급여 지원 대상에서 배제됐다.

정부는 내년부터는 선천성 난청으로 진단받았으나, 청작장애로 인정받지 못하는 환아를 조기에 발견해 재활치료인 보청기 착용을 통해 언어장애, 사회부적응 등의 후유증을 최소화할 수 있도록 지원할 계획이다.

지원대상은 기준중위소득 180% 이하 가구(4인 가구 기준 830만4000원)의 만 2세 이하로서, 대학병원급 이비인후과에서의 정밀검사 결과가 양측성 난청이며, 청력이 좋은 귀의 평균청력역치가 40~59dB(데시벨) 범위의 청각장애등급을 받지 못하는 경우다.

◆특수조제분유 지원 질환 확대 = 복지부는 선천성대사이상과 희귀난치성 질환이 있는 만 19세 미만 환아에게 치료 목적의 식이요법 차원에서 특수조제분유를 지원하고 있다. 이달 기준 약 1100명 지원 중이다.

그간 전문의료계에서는 지방산대사장애(선천성대사이상), 담관(도)폐쇄증, 장림프관 확장증(희귀난치성)에 대해 특수조제분유를 지원할 필요성이 있다는 의견이 꾸준히 제기돼 왔었다.

이에 정부는 내년부터는 3개 질환에 대해서도 특수조제분유를 지원할 계획이라고 밝혔다. 이번 지원을 통해 3개 질환을 가진 만 5세 이하 환아 중 특수조제분유가 필요하다는 의사의 처방이 있는 경우 새로 지원을 받게 될 예정이다.

◆1kg 미만 미숙아 환아 의료비 지원구간 신설 = 복지부는 미숙아가 신생아집중치료실에서 입원치료를 받는 경우 기준중위소득 180% 이하 가구에 대한 의료비 지원(비급여+전액본인부담금) 사업을 2000년부터 추진 중이며, 미숙아 체중에 따라 최고지원액 한도를 두고 있다.

2016년 10월부터 2017년 4월까지 신생아집중치료실 주요 비급여에 대한 건강보험 적용이 확대됐고, 올해부터는 비급여의 대부분을 차지하던 선택진료비도 폐지돼 미숙아 의료비에 대한 본인 부담이 최소화됐다. 이에 따라 정부는 내년부터 여전히 남아 있는 비급여 부분에 대하여 합리적인 수준으로 체중별 지원한도를 조정할 계획이다. 특히 1kg 미만의 초미숙아는 치료비 부담이 큰 점을 고려해 '1kg 미만 환아에 대한 최고 1000만원 지원하는 구간'을 신설해 초미숙아 환아 가구의 의료비 부담을 낮출 계획이다.

◆신생아 선천성대사이상·난청 선별검사 본인부담금 지원 = 지난해 8월 건강보험 보장성 강화대책 발표 이후 올해 10월부터 신생아 선천성 대사이상·난청 선별검사의 비급여 항목이 건강보험 적용을 받게 됐다.

따라서 현재 신생아가 의료기관 외에서 태어나는 등 외래 진료를 통해 검사를 받게 되는 경우 일부 본인 부담이 발생하지만, 입원 상태에서 검사를 받게 되는 경우 환자 부담금은 없다. 정부는 기준중위소득 180% 이하 가구에는 국가사업을 통해 본인부담금 전액을 앞으로도 계속 지원할 계획이다.

복지부는 '영유아 사전예방적 건강관리 사업'을 통해 신생아의 선천성 장애를 조기검진하고, 미숙아 등의 의료비를 지원하여 장애를 예방하고, 건강하게 성장할 수 있도록 지원하고 있다. 양성일 인구정책실장은 "저출산 시대에 환아 가구가 의료비 걱정 없이 치료받는 등 모든 아이들이 건강하게 성장하도록 국가가 지원하여, 국민 삶의 질 향상에 기여하겠다"고 밝혔다.