심평원 빅데이터 '표본데이터셋' 제공 지연...왜?

• 지난해 '비식별화' 등 시민사회단체 지적...5100만 국민 암호화 재작업 중
• 활용 범위 등 업계 의견조회도 진행

건강보험심사평가원이 매년 1회 요청 제약사에 제공하고 있는 표본데이터셋이 당초 일정보다 늦어지고 있다.

계획대로라면 심평원은 지난 6월 경 전년도 표본 집단 140만명의 일반내역, 상병내역, 진료내역, 원외처방내역 등의 데이터셋을 제약사에 제공해야 했다.

제약사는 표본데이터셋을 바탕으로 신약 개발의 타당성, 신규 복합제 발굴, 시장 분석, 처방패턴 분석, 환자군 분석 등을 실시 내년도 사업계획을 세우는데 참고해 왔다.

하지만 해당 제약사들은 심평원 측으로부터 "3개월 정도 지연된다"는 이야기만 듣고 제대로 된 공지를 전달 받지 못하고 있었다.

표본데이터셋은 모집단의 특성을 잘 대표할 수 있는 표본을 추출해 구성한 비식별화된 자료로 대상은 전체(140만명)/입원(110만명)/고령(100만명)/소아청소년(110만명)환자로 구분되며, 제약사들은 전체 140만명에 대한 자료를 제공 받게 된다.

심평원 관계자는 "지난해 국정감사 지적과 시민사회단체의 요구로 빅데이터 비식별화 강화 작업을 하고 있다"며 "우리가 보유하고 있는 5100만명의 빅데이터를 모두 새롭게 비식별화를 해야 하는 만큼 시간이 상당수 소요되고 있다"고 했다.

그는 "원래대로라면 제약사가 자사의 전년도 표본데이터를 요청하면 전 국민의 3% 정도인 140만명의 데이터만 추출해 6월 쯤 제공됐다"며 "올해는 비식별화 강화 시스템으로 인해 3개월 정도 늦어졌다. 어느 정도 마무리 작업 중이라 올해안에 데이터 산출을 끝내고 표본데이터셋을 제공하는게 목표"라고 덧붙였다.

그러면서 심평원 본부와 10개 지원 내 설치된 빅데이터 센터를 방문해 원천데이터를 확인하는 작업은 언제든지 가능하다고 했다.

그는 "제약사의 경우 표본데이터셋도 중요하지만, 원천데이터를 가지고 자사에 맞게 가공해 사업 계획이나 마케팅 계획을 세우는 것으로 안다"며 "센터에 직접 방문하면 자사의 최대 1년 치 원천데이터를 볼 수 있고, 동의서를 받아 오면 타사의 원천데이터도 볼 수 있다"고 밝혔다.

한편, 지난해 국정감사에서 정춘숙 의원이 심평원이 KB생명보험 등 8개 민간보험사 및 2개 민간보험연구기관에 6420만명에 이르는 표본데이터셋을 1건당 30만원의 수수료를 받고 판매하고 있다고 지적 하면서, 시민사회단체의 반발을 산 바 있다.

당시 심평원은 개인을 특정할 수 없는 '비식별화'된 표본데이터셋을 제공하는 것이라고 해명했지만, 시민사회단체들은 민간보험사 및 연구기관이 자료를 다시 재조합하거나, 다른 정보와 결합·유용해 영리적 건강관리서비스등의 기반으로 사용했을 것이라고 우려했었다.

이 같은 지적으로 심평원 개인정보를 알아볼 수 없도록 비식별화를 더욱 강화하는 작업을 진행하고 있으며, 이로 인해 제약사 등에 제공되는 표본데이터셋 추출 작업이 지연되고 있다.