건강보험 보장성강화 정책, 이른바 '문재인케어'에 대해 국민 2명 중 1명이 '잘하고 있다'고 평가했다. 정부는 비급여의 급여화에 대한 국민 체감도가 높을 것으로 예상했던 MRI·CT·초음파 등의 급여전환을 우선적으로 추진했는데, 이를 반영이라도 하듯 여론조사 결과에서도 국민의 47.9%가 '가장 잘한 문케어 사업'으로 'MRI·CT·초음파의 건강보험 적용을 1위로 꼽았다. 이 같은 결과는 건강보험공단(이사장 김용익)이 전국민 건강보장 30주년과 보장성 강화 2주년을 맞아 시행한 여론조사를 통해 드러났다. 건보공단은 한국리서치에 의뢰, 지난 4일부터 10일까지 만 19세 이상 성인남녀 2000명을 대상으로 건강보험제도와 문케어, 장기요양보험 등에 대해 조사한 여론결과를 19일 공개했다. 지난 2017년 8월부터 추진하고 있는 문케어와 관련, 국민 절반 이상인 53.9%가 잘하고 있다(매우 잘하고 있다 19.6%, 대체로 잘하고 있다 34.3%)고 긍정적으로 평가했으며, 잘 못하고 있다(매우 잘 못하고 있다 4.1%, 대체로 잘 못하고 있다 7.4%)는 부정평가는 11.5%로 나타났다. 가장 잘한 문케어 사업으로는 국민 47.9%가 MRI·CT·초음파 건강보험 적용을 1위로 지목했고, 65세 이상 임플란트, 틀니 본인부담 경감이 11.5%로 2위, 특진비(선택진료비) 폐지와 간호간병서비스 확대 실시가 각각 9.7%와 9.2%로 뒤를 이었다. 건강보험과 보건의료 분야의 정부지출을 현재보다 더 늘려야 하는지에 대해서는, 현재보다 더 늘려야 한다는 의견이 45.7%(훨씬 더 늘려야 10.7%, 좀 더 늘려야 35.0%), 현재 수준이면 적정하다는 의견이 45.0%로 비슷한 결과를 보였다. 지난 30년간 우리나라 건강보험제도가 향상됐다(매우 향상 26.9%, 대체로 향상55.5%)는 긍정평가가 국민 10명 중 8명 이상인 82.3%로 나타났다. 연령대로 보면 50대에서 90.3%로 가장 높았고, 60대가 87.4%, 70대 이상이 85.2%로 나타났다. 건강보험제도가 우리 국민들의 건강한 삶에 얼마나 도움이 됐는지에 대해서는, 도움이 됐다(매우 도움 42.2%, 대체로 도움39.8%)는 응답이 82.0%를 차지하면서 국민 대다수가 긍정적으로 평가하는 것으로 나타났다. 현재 우리나라 건강보험제도에 대해 국민 10명 중 6명 이상인 63.3%가 우수하다(매우 우수 18.3%, 대체로 우수 45.0%)고 평가했으며, 미흡하다(매우 미흡 2.0%, 대체로 미흡 6.7%)는 8.7%에 그쳤다. 건강보험이 보장해주는 의료혜택의 범위를 현재보다 늘려야 하는지 물어본 결과, 국민의 절반 이상인 56.6%가 더 늘려야 한다(훨씬 더 늘려야 한다 14.4%, 좀 더 늘려야 한다 42.2%)고 답했다. 우선적으로 추진해야 할 건강보험제도 방안으로 공정한 부과체계개편이 23.2%로 1위로 꼽혔고, 건강보험 재정 안정성 확보가 19.8%로 2위를 차지했다. 저출산 고령사회 등 사회적 변화에 대한 대비책 마련은 17.9%로 3위였다. 연령대별로 20대에서는 저출산 고령사회 등 사회적 변화에 대한 대비책 마련이라는 응답이 26.4%로 가장 높은 반면, 30대(24.8%), 40대(26.0%), 50대(25.6%)에서는 공정한 부과체계 개편이, 60대(24.9%)와 70대 이상(23.4%)에서는 건강보험 재정 안정성 확보로 각각 우선시하는 제도가 달랐다. 가장 우선적으로 추진해야 할 재정운영 방안으로는 국민들의 40.3%가 부정수급 관리강화를 꼽아 1위로 나타났으며, 안정적인 재정 운영은 25.7%로 2위를, 국민들의 합리적인 의료이용은 16.7%로 3위를 차지했다. 다가올 미래 사회를 대비해 건보공단이 가장 우선적으로 추진해야할 과제로 국민들은 건강보험료 운영의 투명성 제고(42.7%), 건강검진 및 건강증진 예방사업 강화(22.5%), 국민 의료비 관리 및 절감 노력(15.6%) 순으로 나타났다. 만 65세 이상 국민들의 노후건강 향상을 위해 2008년7월 도입된 노인장기요양보험제도에 대해 국민의 64.7%가 노후 건강향상에 ‘도움이 되었다’(매우 도움 25.0%, 대체로 도움 39.7%)고 평가했다. 치매국가책임제에 대해서는 국민의 75.0%가 국민들이 노후를 건강하게 보내는데 도움이 될 것(매우 도움이 될 것 36.3%, 대체로 도움이 될 것 38.6%)이라고 기대하고 있었으며, 지역사회통합돌봄서비스인 커뮤니티케어에 대해서도 국민의 68.7%가 도움이 될 것(매우 도움 될 것 28.0%, 대체로 도움 될 것 40.8%)이라고 답했다. 김용익 이사장은 "전국민 건강보장 30주년과 보장성 강화 2주년을 맞아 공단의 국민소통센터를 통해 여론조사 전문기관인 한국리서치와 공동으로 국민 여론조사를 실시했다"며 "조사에서 나타난 국민여론에 대하여 결과를 분석 및 반영해 건강보험과 장기요양보험을 운영해 나갈 계획"이라고 밝혔다. NEWSAD

제약바이오산업이 정부가 집중 육성할 '3대 핵심 신산업'으로 선정됐다. 정부는 시스템 반도체·미래차와 함께 '제2의 메모리 반도체'로 육성하겠다는 계획을 세웠다. 민간 180조원에 정부 8조4000억원을 합쳐 200조원에 가까운 금액이 3대 신산업에 투자되는 것이다. 기획재정부·산업통상자원부 등 9개 부처는 19일 합동으로 '제조업 르네상스 비전·전략을 발표했다. 발표는 성윤모 산업부장관이 직접 맡았다. 그는 제조업 르네상스를 통해 '세계 4대 제조 강국'으로 도약한다는 목표를 밝혔다. 또한, 제조업 생산액 중 신산업의 비중을 현 16%에서 30%로 높이겠다는 계획을 밝혔다. 현재 86조원 수준인 3대 신산업의 실질 부가가치를 2030년까지 116조원으로 늘리겠다고도 했다. 특히, 제약바이오산업은 3대 핵심 신산업으로 분류됐다. 나머지 둘은 시스템 반도체와 미래차다. 성윤모 장관은 "민간의 대규모 투자와 정부의 마중물 역할을 통해 제2의 메모리 반도체로 육성하겠다"고 밝혔다. 그는 "2030년에는 바이오헬스와 시스템 반도체, 친환경 모빌리티 등이 우리 경제의 새로운 먹거리로 부상할 것"이라고 예고했다. ◆R&D 예산 지원 = 이와 관련한 정부 R&D 예산으로는 예비타당성 조사를 거쳐 8조4000억원이 투입될 예정이다. 여기에 민간에서 2030년까지 180조원의 투자를 추가로 이끌어낼 계획이다. 구체적으론 신산업 분야별 중장기 기술로드맵을 제시하고, 민관합동 대형 R&D를 추진한다. 신산업 규제혁신 로드맵을 마련하고, 선제적 인프라 구축, 제도 정비를 병행해 신산업 성장기반을 조성한다. 혁신적 신기술에 대해 정부는 표준화전략 수립과 국제 표준화를 추진한다. 전기·수소차, 로봇, 바이오 등 10대 분야 국제표준 300종 개발 프로젝트 추진할 계획이다. ◆산업단지 개편 = 기존 산업단지의 전면 개조 방침도 밝혔다. 올해 안에 '산업단지 대개조 계획'을 수립, 스마트·친환경·융복합 혁신 테스트베드로 조성한다. 또, 입주가능 업종 규제를 네거티브방식으로 전환하는 등 규제를 대폭 완화한다. 특히 송도 바이오클러스터 등 기업, 연구& 8228;교육 시설이 집적화된 세계적 수준의 제조혁신 클러스터 조성을 지원한다. ◆인재 양성 = 산업계 수요에 기반해 공학교육을 혁신한다. 이를 통해 현장과 교육 간 미스매치를 해소할 계획이다. 중장기 산업비전과 수요 예측 결과에 따라 범부처 '산업 인재양성 로드맵' 수립을 추진한다. ◆세제 지원 = 첨단기술, 신산업 등에 대한 세제지원을 확대·강화한다. 구체적인 세제지원 분야는 R&D와 설비투자, 재무구조 개선, 구조조정 이행 등이다. 이 가운데 설비투자와 R&D의 경우 지원 대상과 기술을 확대할 방침이다. NEWSAD

류영진 전 식품의약품안전처장이 더불어민주당 부산 부산진구을 지역위원장에 임명됐다. 더불어민주당 최고위원회는 19일 조직강화특별위원회가 보고한 12개 지역구의 지역위원장 인선안을 원안대로 의결했다. 민주당 조직강화특별위원회는 지난달 20~24일 지역위원장 후보자 공모를 진행, 지난 18일 면접을 거쳐 최종적으로 12명을 인선한 바 있다. 가장 눈에 띄는 인물은 류영진 전 식약처장이다. 약사 출신으로 문재인 정부 초대 식약처장을 맡아 20개월간 공직을 수행한 그는 지난 3월 식약처를 떠났다. 지난해 말부터 부산진구 출마가 유력하게 점쳐졌고, 퇴임식 땐 "국민에 도움이 되는 길을 가겠다"고 밝히며 출마를 공식화했다. 한편, 류 전 처장 외에 ▲정청래 전 의원(서울 마포을) ▲진성준 전 서울시 정무부시장(서울 강서을) ▲한병도 전 청와대 정무수석(전북 익산을) ▲윤준병 전 서울시 행정1부시장(전북 정읍·고창) ▲송옥주 현 의원(경기 화성갑) 등이 지역위원장으로 임명됐다. NEWSAD

'인보사케이주(이하 인보사)' 청문회가 예고대로 끝났다. 코오롱생명과학은 반론을 제기했고 식품의약품안전처는 업체의 입장을 한 번 더 들었다. 남은 건 식약처의 최종 판단과 결정이다. 처분 이후 코오롱생과는 어디에 이의를 제기할지 선택해야 한다. 지난 18일 식약처는 코오롱생과 골관절염 유전자치료제 인보사의 세포주 변경 관련 청문회를 개최했다. 식약처가 지난달 28일 인보사 품목허가 취소를 결정한 데 따라 회사 측 소명을 듣기 위한 목적이었다. 이날 청문회는 1시간 30분동안 진행됐다. 코오롱생과에서는 법무팀 등 실무진 10여명이 참석한 것으로 알려진다. 코오롱생과는 "허가 취소가 부당하며, 취소 절차 발표 과정도 행정절차에 맞지 않다"고 반론을 제기했다. 식약처는 코오롱 주장을 최종 검토할 방침이다. 식약처는 검토 기간을 별도로 정하지 않았지만 업계에서는 한 달 이내 결론이 날 것으로 추정한다. 만약 식약처가 앞서 내린 품목허가 취소를 유지할 경우, 업체의 선택지는 간명하다. 처분이 부당하다고 판단한 코오롱 측이 취할 수 있는 행위는 행정심판과 행정소송이다. 이 중 행정심판의 경우 ▲취소심판 ▲무효등확인심판 ▲의무이행심판 세 종류로 나뉜다. 여기서 취소심판은 해당 처분이 위법하고 부당한 처분으로 권익을 침해했다고 청구하는 권리구제 절차 중 하나다. 행정소송도 위법한 처분 등에 따른 권리구제를 하고 있다. 행정심판과 행정소송의 가장 큰 차이가 있다. 행정청, 즉 식약처가 피고가 되는 행정심판은 1회 결정을 내리기 때문에 특별하다. 심판위원회가 내린 결정을 코오롱이든 식약처든 따라야 한다. 코오롱생과 입장에선 행정심판을 거친 행정소송이 유리하다고 할 수 있다. 업체 측이 정부기관의 결정을 수용하지 못하면 행정소송을 제기할 가능성이 있다. 그러나 행정소송 대상은 공익 관계이기 때문에 법원 직권으로 증거조사가 가능하다. 당사자가 주장하지 않는 사실까지 판단의 대상에 올릴 수도 있는 것이다. 소송은 행정심판 전후라도 가능하다. 행정심판 없이 진행할 수 있기 때문에 차선책으로 고려할 대상으로 점쳐진다. 당연히 행정심판을 받은 다음 행정소송으로 가는 게 더 오랜 시간이 걸린다. 제약 관련 소송을 전문으로 하는 한 변호사는 "코오롱생과는 행정심판을 먼저 하고 동시에 집행정지를 신청하는 방법을 고려할 수 있다"고 말했다. 행정심판과 행정소송은 집행정지 신청 제도를 두고 있다. 행정심판 집행정지가 받아들여지면 인보사 품목허가 취소 처분은 최종 청구 결정 전까지 정지된다. 행정소송에서 집행정지는 취소나 무효소송이 제기된 경우가 조건이다. 한편, 행정심판법에 따르면 행정처분에 이의가 있는 경우 처분을 안 날로부터 90일 이내, 처분이 있던 날로부터 180일 이내에 식약처 또는 중앙행정심판위원회에 청구해야 한다. 식약처 행정심판은 국무총리 산하 국민권익위원회 중앙행정심판위원회가 맡는다. 행정소송은 행정소송법에 따라 처분 인지일 90일 이내 또는 처분 공고일로부터 1년 이내에 관할 행정법원에 제기할 수 있다. 허가 취소로 결론날 경우 코오롱생과는 '품목허가 취소' 처분 집행정지를 신청할 것으로 알려진다.

현지조사 행정처분 의뢰 기준이 더 촘촘히 짜여진다. 그동안 부당청구가 적발돼도 '요양급여액 대비 부당금액 비율'에 따라 업무정지 등 행정처분 기준이 마련되면서 급여청구 덩치가 큰 대형병원과 문전약국은 환수 이외 행정제제를 피할 수 있었다. 건강보험심사평가원은 18일 '현지조사 의뢰& 8231;선정 및 행정처분 기준 개선 연구용역 제안요청서' 공고를 내고 연구자 모집에 나섰다. 연구기간은 계약체결일로부터 6개월이며, 연구비로 1억원이 투입된다. 심평원은 현지조사 이후 부당 금액·비율이 처분기준에 해당하는 경우 행정처분을 의뢰한다. 하지만 이 기준이 요양급여액 대비 부당금액이 차지하는 비율(최소 부당비율 0.5% 이상)에 따라 결정되면서 부당금액이 많아도 급여규모가 큰 경우 대형요양기관의 경우 현지조사 대상 선정제한·처분제외 등의 문제가 발생해왔다. 지난해 국정감사에서도 이 같은 문제가 지적되면서, 심평원은 종별·청구금액 등에 따른 행정처분 기준 개선방안 검토의 필요성을 느끼고 연구를 진행하게 됐다. 가치 기반·경향 심사 등 심사체계 개편, 현지조사·자율점검 등 사후관리 제도를 악용하는 부당청구 요양기관에 대한 제재조치 강화 방안도 함께 마련될 예정이다. 행정처분 기준 개선과 함께 현지조사 의뢰·선정 기준 개선도 이뤄진다. 심평원은 "부당청구관리시스템을 통해 요양기관에 대한 청구 현황을 모니터링하고 부당청구 개연성이 있는 기관은 현지조사 대상으로 선정하고 있다"며 "외부 의뢰대상에 비해 자체선정은 부당금액 산정이 불가능해 선정기준이 중요한 상태지만, 명확한 기준이 없었다"고 설명했다. 따라서 외부기관 의뢰의 경우, 요양기관에 대한 부당의 규모 정도, 조사의 필요성, 시급성 등을 감안한 조사 대상 선정기준 제시할 수 있도록 개선하고 자체 선정기관은 의뢰를 통한 선정 기준과의 비교·분석, 부당감지시스템 등 자체선정의 특성을 고려한 합리적인 선정기준을 마련토록 할 계획이다. 요양기관 규모, 청구액, 처분비율 등을 종합적으로 고려한 현지조사 의뢰 기준과 의뢰기관(공단, 심평원) 특성에 따른 의뢰기준 또한 이번 연구에서 제시된다.

'세계 3대 질병'으로 불리는 결핵과 에이즈, 말라리아 퇴치를 위해 글로벌 감염병 전문가 80여명이 서울에 모였다. 질병관리본부와 외교부는 공동으로 '국제의약품구매기구(Unitaid)'의 제32차 집행이사회를 서울에서 주최했다. 19~20일 열리는 이번 이사회에는 세계보건기구(WHO), 프랑스·영국 등 공여국, 아프리카 등지의 수원국, 3대 감염병 환자 대표 민간단체 등 이사 12명을 포함해 총 80여명이 참석한다. 국제의약품구매기구는 에이즈·결핵·말라리아의 진단·치료를 위한 의약품·의료기기 개발을 지원하는 국제기구다. 2006년 9월 5개 창립이사국(프랑스·영국·노르웨이·브라질·칠레) 주도로 출범한 이 기구는 의약품의 가격인하·품질향상·기술혁신과 개발도상국내 안정적 공급 등을 유도한다. 우리나라는 2006년 11월 제2차 집행이사회부터 아시아에서 유일한 이사국으로서 사업전략과 운영방안 결정에 참여해 왔다. 특히, 2018년 6월 제29차 집행이사회에서는 '한국' 단독 의석을 부여받았다. 이번 집행이사회에서는 국제의약품구매기구의 2017~2021년도 전략이행 성과를 점검하고, 수직적인 투자(결핵·에이즈·말라리아 등 각 질병별 접근)에서 수평적인 투자(항생제내성·소외 열대질환)로 확대하는 방향을 검토한다. 19일 개회식에는 김강립 보건복지부 차관, 강정식 외교부 다자외교조정관이 참석해 한국과 국제의약품구매기구간 협력 방안 등에 대한 기조발언을 할 예정이다. 이에 앞서 지난 18일에는 이태호 외교부 제2차관과 정은경 질병관리본부장이 렐리오 마모라(Lelio Marmora) 국제의약품구매기구 사무국장과 마르타 마우라스(Marta Maura& 769;s) 이사회 의장을 면담했다. 면담 이후 외교부는 국제의약품 구매기구에 대한 우리 정부의 다년도(2019~2021) 기여를 약속하는 약정서에 서명했다. 참고로, 한국은 국제질병퇴치기금으로 국제의약품구매기구에 최근 10년(2008~2018년)간 총 5900만 달러를 기여한 바 있다. 질병관리본부 관계자는 "앞으로도 정부는 국제의약품구매기구와 같은 보건기구와의 협력을 강화함으로써 개발도상국의 질병 퇴치를 돕고, 이를 통해 해외유입 감염병으로부터 우리 국민의 건강을 보호하는 데 기여할 것"이라고 말했다. NEWSAD

식품의약품안전처(처장 이의경) 식품의약품안전평가원은 오는 20일 서울시 중구 포스트 타워에서 2019년 식약처-미국약전위원회(USP) 공동 심포지움을 개최한다. 이번 심포지움은 국내 제약기업, 의약품 개발자, 학계 전문가를 대상으로 한다. 이 자리에서는 한미 약전 공동등재 품목 개발사업 첫 성과인 '에스오메프라졸 스트론튬' 등재 후 생약 분야로 확대한 사례와 ▲대한민국약전 전면개정(12개정) 주요사항 ▲한미 약전 최신 동향과 국제협력 방안 ▲미국의 연속생산 의약품 관리전략과 한국 도입 방안 ▲한미 약전 공동등재 품목 등의 발표가 이뤄진다. USP는 의약품 성상과 품질 등 규격·기준을 정한 미국약전(Pharmacopoeia) 개정 업무, 표준품 제공 관련 교육·훈련 등을 진행하는 비영리기관이다. 식약처는 2012년 USP와 의약품 기준·규격, 표준품 연구 양해각서를 체결했다.

건강보험심사평가원이 오는 7~8월 경 제약·의료기기 업계를 대상으로 빅데이터 분석 교육 프로그램을 진행할 계획이다. 많게는 수억원을 지불하고 제공받는 빅데이터를 심평원 본원과 지원에 마련된 보건의료빅데이터센터나 OPEN R&D 센터에서 1일 5만원의 수수료 지급 후 열람하고 가공하는 방법까지 노하우를 전수하는 기회의 장이 될 것으로 보인다. 심평원은 매년 6월 경 요청한 제약사에 한해 국민 3%에 해당하는 140만명을 표본으로 일반내역, 상병내역, 진료내역, 원외처방내역 등이 담긴 데이터셋을 1건당 30만원의 수수료를 받고 제공하고 있다. 김현표 심평원 빅데이터실장은 18일 열린 출입기자협의회 브리핑에서 "큰 제약회사의 경우 10개 정도 유형으로 정형화된 데이터를 받기 위해 많게는 수억원을 지급하고 있다"며 "빅데이터센터를 방문하면 수십만원 정도로 필요한 정보를 열람하고 가공할 수 있는데 안타깝다"고 했다. 심평원이 제공하고 있는 빅데이터가 공공데이터인 만큼, 국민 뿐 아니라 학계, 의약계, 산업계 등에서 소정의 수수료만 지급하고 맞춤형 데이터를 분석했으면 하는게 김 실장의 바람이다. 따라서 수준별, 지원거점 지역단위별 빅데이터 분석 교육과 산학관 연계 교육, 연구자 대상 심화 교육 등을 확대해 보건의료빅데이터에 대한 전문분석 역량을 강화할 계획이다. 심평원은 2013년 10월 '공공데이터의 제공 및 이용활성화에 관한 법률' 시행 이후 34개 공공데이터 목록 내 파일데이터 91개, 오픈 API 17종을 개방하고 있다. 2016년 4월에는 본원과 7개 지원에 보건의료빅데이터센터를 개소하고 2017년 6월 2개 지원에 추가해 총 10개소의 44좌석을 운영중이다. 산업계, R&D 창업 지원을 위한 OPEN R&D 센터 또한 2017년 7월 개소해 11개 좌석이 마련됐다. 김 실장은 "빅데이터 개방 인프라를 지속적으로 강화하기 위해 분석계정을 현재 210개에서 240개로 늘리고, OPEN R&D센터 또한 11개에서 23개 좌석까지 확대할 예정"이라며 "빅데이터 이용자 알권리 보장과 빅데이터 분석역량 강화를 위해 2020년까지 개방데이터 맵을 구축하겠다"고 했다. 지난 2017년 국정감사에서 논란이 된 민간보험사 환자표본데이터 제공과 관련, 김 실장은 "지적 이후 민간보험사에게 환자표본 자료 제공은 중단한 상태"라며 "표본데이터셋 건당 30만원 수수료는 자료이용료, 소프트웨어개발비, 인건비를 산출한 금액으로 규정 개정을 통해 산정기준을 명시할 예정"이라고 밝혔다. 이번 출입기자협의회 브리핑은 심사평가연구소 내 빅데이터실과 심사평가연구실(실장 기호균), 혁신연구센터(센터장 최원희)가 함께 했다. 심사평가연구실은 심사체계 개편 등 보건의료환경을 고려한 지표연동자율개선제 개선 방안 마련과 만성질환 관리 보상체계 및 방문의료서비스 제공 모형 개발, 인플루엔자 A·B 바이러스항원검사 급여적정성 분석 등을 진행하고 있다. 기호균 실장은 "보장성 강화 정책을 연구하다가 건강보험종합계획 5개년의 방향이 나와서 새로운 연구를 검토 중"이라며 "지금은 지표연동자율개선제, 만성질환, 방문의료서비스 등을 연구하고 있다"고 했다. 또한 건강보험정책 연구 질 향상을 위해 7월부터 심평원에서 수행하는 모든 자체연구와 위탁연구에 대한 표절검사를 실시하기로 했다. 기 실장은 "하반기 종료되는 과제부터는 연구보고서에 대한 외부전문가의 검독과 교열을 거치는 등 지속적인 연구질 향상을 노력할 예정"이라고 강조했다. 올해 설립된 혁신연구센터는분류체계개발과 상대가치 개편을 핵심 콘텐츠로 업무를 수행하고 있다. 최 센터장은 "입원환자분류체계(KDRG)는 진료비 고가도지표 및 평가지표 등 각종 지표 산출, 상급종합병원·전문병원 지정 시 환자구성비율 적용 등 심평원 업무에 다양하게 활용되고 있으며, 현재 관련단체와 25개 학회 의견수렴을 거쳐 버전 4.2를 개선 추진 중"이라고 했다. 재활의료기관 지정 본 사업 실행을 위해 재활환자평가표를 수정 보완하고 있으며, 오는 9월 새로운 버전의 재활환자분류체계(KRPG) 분류집을 발간할 예정이다. 3차 상대가치 개편은 회계조사와 수가가산제도 연구를 진행하고 있고, 회계조사는 550여개 기관이 참여해 자료를 분석 중이다. 최 센터장은 "하반기부터는 업무량 및 직접진료비용 구축 등 실질적인 3차 개편 작업이 진행할 예정"이라며 "사업 실무 및 정책지원 업무로, 비급여의 급여전환 대상 항목 중 로봇수술과 같이 비급여 금액 규모(100억원 이상)가 큰 이슈 항목에 대한 사전 검토와 상급종합병원 의료이용 현황을 분석하고 이에 대한 대책 마련을 위해 연구용역을 추진 중"이라고 말했다. NEWSAD

갑자기 어느날 찾아온 루게릭병은 A씨의 운동세포 신경만 사멸했다. 팔·다리에서 시작한 증상은 구음장애와 마비로 이어졌다. 증상이 더 심해질 경우 말은 물론, 음식을 먹기조차 힘들어진다. 18일 현재 서울 시내 한 대학병원에서 입원 치료 중인 그는 최근 한국희귀필수의약품센터(원장 윤영미, 이하 희귀필수센터)의 방문약료 서비스를 받았다. 루게릭병 증상으로 온 구마비 완화를 위해선 별도의 치료제를 복용해야 하지만 직접 받으러 갈 수 없는 상황 탓이다. ◆희귀·난치 환자 '희망' 된 방문약료 = 희귀필수센터 수급관리부 김기영 차장과 백영숙 차장이 이날 A씨를 만난 이유다. 이들은 A씨의 치료를 위해 1병에 약 200만원대인 '뉴덱스타(Nuedexta& 9415;)'를 갖고 갔다. A씨가 희귀필수센터를 통해 구입한 치료제다. 뉴덱스타는 2010년 미국에서 루게릭병과 파킨슨병 환자의 감정실금(감정기능 조절 장애) 치료제로 허가됐다. 루게릭병에도 효능을 가진 것으로 알려지며 A씨처럼 구마비나 연하곤란을 겪는 경우에도 사용하고 있다. 그러나 작년까지만 해도 뉴덱스타 등 국내에 팔지 않는 향정신성의약품은 그럼에도 불구하고 마약관리법에 따라 환자가 해외에서 직접 처방을 받아 복용하는 수밖에 별다른 도리가 없었다. 희귀·난치질환자에게 한줄기 희망이 열린 것은 올해 1월부터다. 자가치료 한정으로 국내 수입을 허용해 희귀필수센터를 통해 구입할 수 있게 됐다. 그러나 수입만 한다고 해서 모든 게 해결되진 않았다. 희귀·난치질환자의 많은 수가 지방에 거주하고 있어 서울에 위치한 희귀필수센터까지 방문이 쉽지 않다. 절차를 거친 경우 대리수령도 허용하고 있지만 A씨처럼 가족이나 보호자가 올 수 없는 상황이 적지 않다. 국내 미허가와 시장성 등을 이유로 공급되지 않던 의약품을 구할 수 있게 됐지만 적절한 치료로 이어지기 어려운 상황이다. 희귀필수센터가 자체적으로 방문약료를 통한 '돌봄 서비스'를 하는 이유이다. ◆희귀·난치 질환자 50명 찾아 '돌봄 서비스' = 희귀필수센터는 A씨와 같은 희귀·난치질환자의 발이 돼주고 있다. 2인 1조로 이뤄진 방문 약료팀은 지금까지 희귀·난치질환자 50명을 돌봤다. 이들은 희귀약 공급이 필요한 환자가 있는 곳이면 국내 어디든 지역을 가리지 않고 찾고 있다. 희귀필수센터의 방문약료가 보건의료가 지향하는 가장 기본적인 의약품 접근성 강화 측면에서 구체적 실현 사례가 되고 있는 것이다. 김기영 차장은 "작은 건이라도 더 빨리 혜택을 줄 수 있다면 먼저 실현하기 위해 하게 됐다"며 "의약품 접근성 향상으로 소외되는 환자가 없도록 하겠다는 목표를 갖고 있다"고 말했다. 방문약료 이후 의약품 오·남용 방지와 환자 복용 이행도도 증가했다는 김 차장의 설명이다. 그는 "복약 이행도 증가는 사회적 의료비 절감으로 이어진다"며 "직접 마주보고 복약지도를 하기 때문에 어려운 상황이 생기면 제일 먼저 연락을 주고 있다. 복용 이행도가 올라가게 된 이유인 것 같다"고 말했다. ◆전문가 돌봄 서비스 '지역별 거점센터' 설립 추진 = 의약품 접근성 강화는 현 보건의료체계에서 가장 중요시되는 부분으로, 희귀필수센터의 중요성도 덩달아 커지고 있다. 희귀필수센터는 이에 맞춰 적절한 시기에 안전하고 안정된 의약품 공급, 이에 따른 복약지도와 돌봄 서비스를 계획 중이다. 내년부터 희귀필수센터는 지역별 거점센터 설립을 추진한다. 5개 권역으로 나눠 서울과 경기 북부를 센터 본점이 담당하고 경기 남부와 강원도, 충청도, 전라도, 경상도에 각각 세운다는 구상이다. 궁극적으로는 16개 시·도에 거점 센터가 만들어질 예정이다. 환자 접근성 보장을 구현하기 위한 최소한의 '인프라'인 셈이다. 특히 희귀필수센터에는 희귀·난치질환자 특화 전문 약사 인력이 근무하고 있다. 이들을 활용하기 위해선 현재의 방문 약료 서비스 확대가 필요하다. 이에 따라 '지역별 거점센터'가 추진될 경우 환자가 찾아오기 쉽고 약사도 찾아가기 쉬워진다. 가장 가까이에서 전문 인력이 제공하는 돌봄 서비스가 기대된다. 그러나 현재 국내 희귀·난치질환자는 약 100만명에 육박한 것으로 알려졌다. 적절한 돌봄 서비스를 하기에는 인프라가 부족하다. 센터의 인력·예산 부족 문제는 고질적인 문제다. 환자 돌봄 서비스를 제대로 실행하기 위해선 현재의 인력과 예산은 턱없이 부족한 실정이다. 인력과 예산 문제 해결이 가장 시급한 과제가 됐다. 그럼에도 윤영미 희귀필수센터장은 "센터는 편찮은 분들의 목소리를 계속 듣고, 어려움을 해소하기 위한 노력을 끊임없이 해오고 있다. 국가 보건의료체계에서 국민과 환자가 소외되지 않고 있단 것을 알리기 위해 더 노력하겠다"고 말했다. NEWSAD