보건복지부가 구성하고 있는 '약제의 허가초과사용 제도개선 협의체' 환자단체 대표 참여를 두고 잡음이 일고 있다. 논란의 불을 지핀건 면역항암카페 운영진들. 카페 운영진들은 일부 기자들에게 '환단연에 지난 9월에 메일을 보내 의견제안을 했음에도 불구하고 면역항암까페에는 어떠한 답도 없이 일방적으로 추천인을 정했다'고 제보했다. 이와 관련 한국환자단체연합회는 18일 "이메일로 환연에 보낸 정확한 날짜를 밝히지 않고, 9월에라고만 설명하고 있지만 정확히 9월 29일 오후 2시 17분에 의견서를 환연 메일로 보냈다"며 "열흘간의 연휴 전날이자 협의체 위원 추천 마감일인 9월 20일에서 9일이나 경과했을 시기"라고 했다. 열흘 동안의 연휴가 있었음에도 12일 동안 환연에서 답변을 하지 않은 것처럼 면역항암카페에서 보도자료를 배포하고, 환연이 일방적으로 협의체 위원을 추천했다는는 제보는 사실과 다르다는 얘기다. 환연은 "이메일로 보낸 3개의 의견서 첨부파일과 이메일 본문 어디에도 환연에 면역항암카페 대표를 협의체 위원으로 추천해 달라는 내용은 없다"며 "사실과 다른 내용을 기자들에게 배포한 것에 대해 심히 유감스럽다"고 밝혔다. 복지부가 환연에 위원 추천을 요청한 날은 9월 14일. 협의체 구성·운영 공문과 함께 9월 20일까지 환연에 각각 암 질환 1명, 암 이외 질환 1명, 총 2명을 위원으로 추천하도록 요청했다. 이에 환연은 이은영 이사(한국백혈병환우회 사무처장, 암질환 1명)와 안상호 이사(한국선천성심장병환우회 대표, 비암질환 1명)를 최종 추천한 상태다. 환연은 "협의체는 면역항암제의 식약처 허가범위 초과 사용에 대해서만 논의하는 자리가 아니다. 의약품의 식약처 허가범위 초과 의약품 비급여 사용 관련해서는 여러 가지 중요 논점이 있다"며 "면역항암제를 포함해 표적항암제, 희귀질환치료제, 임상시험이 불가능한 영유아 소아 약제, 기타 증중질환 및 일반약제를 식약처 허가범위 초과해 사용하는 모든 환자들의 치료받을 권리와 안전이 제대로 보장받는 제도개선이 되길 바란다"고 했다. 한편 환연은 암시민연대, 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국GIST환우회, 대한건선협회. 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+ 등의 단체가 참여하고 있다.