[데일리팜=김진구 기자] 삼성바이오로직스와 셀트리온, SK바이오사이언스에 이어 롯데바이오로직스까지 인천 송도를 거점으로 선택했다. 인천 송도가 국내 최대 규모의 바이오클러스터로 입지를 더욱 다지고 있다는 분석이다. 롯데바이오로직스, 인천시 등과 MOU…"2030년까지 메가플랜트 3개 구축" 21일 제약업계에 따르면 롯데바이오로직스는 롯데지주·인천광역시·인천경제자유구역청과 함께 바이오의약품 생산시설의 조속한 건립을 위한 4자간 MOU를 지난 20일 체결했다. 올해 안에 롯데바이오로직스의 국내 메가플랜트를 착공하기 위해 적극 협력하는 내용이다. 롯데바이오로직스는 2030년까지 총 36만 리터 규모의 메가플랜트 3개를 구축한다는 계획이다. 1개의 플랜트 당 12만 리터 규모의 항체의약품 생산이 가능하며, 임상 물질 생산을 위한 소규모 배양기와 완제의약품 시설도 추가한다. 메가플랜트 단지에 바이오 벤처 회사들을 위한 시설을 제공하고 기술 개발 협력의 장을 마련할 수 있는 '바이오벤처 이니셔티브(Bio-Venture Initiative)'를 조성할 예정이다. 바이오벤처와의 동반 성장을 통해 바이오산업 생태계의 선순환 구조를 활성화하기 위한 목적이다. 롯데바이오로직스 측은 이러한 중장기 계획에 적합한 메가플랜트의 거점으로 인천 송도를 낙점하고 올해 초 인천경제자유구역청에 투자의향서를 제출한 바 있다. 이원직 롯데바이오로직스 대표는 "국내 메가 플랜트의 연내 착공을 목표로, 롯데지주의 적극적인 지원 하에 조속한 토지 매매 계약이 이뤄질 수 있도록 인천시·인천경제자유구역청과 적극적으로 협력하겠다"고 말했다. 이훈기 롯데지주 사장은 "롯데바이오로직스의 중장기 목표 달성을 위해 최고의 입지를 선정해 최고의 생산 거점을 조성하는 것이 중요하다. 이런 의미에서 메가플랜트의 거점으로 인천 송도국제도시를 낙점한 것은 매우 탁월한 선택"이라고 강조했다. 삼바, 4공장 완전가동으로 CDMO 사업 박차…셀트리온, 1~4공장 운영 중 롯데바이오로직스까지 인천 송도를 거점으로 선택하면서 이 지역은 국내 최대 규모의 바이오 클러스터로 거듭나게 됐다. 삼성바이오로직스와 셀트리온, 셀트리온헬스케어, SK바이오사이언스 등 인천 송도에 이미 자리를 잡았거나 입주할 예정인 바이오기업의 시가총액 규모는 총 100조원에 이른다. 셀트리온은 주요 바이오기업 중 송도에 가장 먼저 둥지를 틀었다. 지난 2005년 송도에 10만 리터 규모로 1공장을 준공했다. 2011년에는 9만 리터 규모의 2공장이 가세했다. 여기에 6만 리터 규모의 3공장을 건설 중이다. 3공장은 올해 11월 완공될 것으로 예상된다. 셀트리온은 20만 리터 규모의 4공장 건설도 계획 중이다. 4공장까지 완공되면 셀트리온의 생산능력은 총 45만 리터 규모로 확대될 전망이다. 셀트리온은 송도를 기반으로 글로벌 바이오기업으로 도약했다는 평가를 받는다. 설립 초기 바이오의약품 CMO 사업을 통해 수익을 확보하고, 이후로 바이오시밀러 개발에 성공하면서 크게 성장했다. 셀트리온의 시가총액은 21일 정오 기준 23조6000억원이다. 셀트리온의 관계사인 셀트리온헬스케어는 11조3000억원 규모다. 셀트리온헬스케어는 셀트리온으로부터 바이오시밀러를 공급받아 글로벌 유통업체들에 판매한다. 셀트리온헬스케어는 셀트리온과 함께 인천 송도에 위치해있다. 2011년엔 삼성바이오로직스가 송도를 거점으로 설립됐다. 삼성바이오로직스는 현재 송도에 1~4공장을 가동 중이다. 2013년 3만 리터 규모의 1공장이 가동되기 시작했고, 2016년엔 15만4000리터 규모의 2공장이 추가됐다. 2018년엔 18만 리터 규모의 3공장이 가동했다. 이달부터는 24만 리터 규모의 4공장이 완전 가동에 들어간 것으로 전해진다. 삼성바이오로직스는 2020년 11월 4공장 착공식 이후 당초 계획보다 빠르게 완공했다. 작년 10월부터는 부분 가동에 들어갔으며, 이달부터 완전 가동 중이다. 4공장은 단일 공장으로는 세계 최대 규모로 만들어졌다. 기존 3공장 설립 때 세운 자체 기록을 뛰어넘었다. 여기에 삼성바이오로직스는 2025년 9월 완공을 목표로 5공장 착공을 준비 중이다. 인천 제2바이오캠퍼스에 들어설 5공장은 18만 리터 규모로 계획됐다. 5공장까지 본격 가동되면 삼성바이오로직스의 연간 생산능력은 78만4000리터로 확대된다. 글로벌 경쟁사와의 격차가 더욱 벌어질 것으로 전망된다. SK바사, 내년 송도로 이전 계획…바이오기업들, 글로벌 진출·인재 확보 등 시너지 2025년엔 SK바이오사이언스가 송도에 합류한다. SK바이오사이언스는 지난 2021년 인천 송도 이전을 확정한 바 있다. SK바이오사이언스는 인천 송도 인천테크노파크 Sr14 구역 3만414㎡(약 9216평) 부지에 글로벌 R&PD(Research & Process Development)센터를 신축한다. R&PD센터에는 백신·바이오 분야의 기초연구·공정개발·생산을 위한 연구소, 공장, 사무실 등이 입주한다. SK바이오사이언스는 2024년 4분기 완공을 목표로 약 3000억원의 사업비를 투입한다. SK바이오사이언스는 현재 경기도 성남시 판교에 본사를 두고 있다. 여기에 경북 안동시에 백신공장인 L하우스를 가동 중이다. SK바이오사이언스는 향후 인천과 송도를 두 축으로 연구개발과 생산 인프라를 확장한다는 계획이다. 이 가운데 송도는 글로벌 바이오 CDMO 사업을 담당할 것으로 관측된다. SK바이오사이언스는 글로벌 CDMO 사업을 위해 국제기구와 국내외 바이오기업·연구기관과 협력을 강화할 계획이다. 제약업계에선 주요 바이오기업들이 인천 송도 집결을 통해 다양한 시너지를 내고 있는 것으로 평가한다. 송도의 가장 큰 이점으로는 지리적 위치가 꼽힌다. 이곳에 위치한 삼성바이오로직스과 셀트리온 뿐만 아니라 입주 예정인 SK바이오사이언스, 롯데바이오로직스 등은 글로벌 CDMO 사업을 중장기 목표로 삼고 있다. 송도의 경우 항만과 공항 시설이 인접해 글로벌 바이오기업들과의 CDMO 사업에 있어 효과적이라는 분석이다. 주요 기업들의 집결로 인재 확보와 오픈 이노베이션에도 용이하다는 분석도 나온다. 송도에는 60여개의 국내외 산·학·연 기관과 상급종합병원이 위치해 있다. 송도에 위치한 연세대 국제캠퍼스에서는 바이오공정인력양성센터가 구축 중이다. 이른바 '나이버트(NIBRT)' 프로그램으로 바이오 시설을 활용해 바이오 전문인력을 양성하는 과정이다.

[데일리팜=이석준 기자] & 65279;동성제약이 중국 주요 이커머스 플랫폼인 도우인 및 티몰에 동성제약의 건강 기능 식품 및 화장품 브랜드관을 오픈했다. 동성제약은 중국 내 왕홍 마케팅 및 이커머스 전문 운영사인 KCM 사와 운영 계약을 체결하고 연 매출 65억원 정도를 예상하고 있다고 21일 밝혔다. 회사는 올초 오픈한 티몰 'OTC 의약품 브랜드관'을 시작으로 이번 도우인과 티몰 두 주요 플랫폼에 '건강 기능 식품 및 화장품 브랜드관'을 동시 오픈하면서 중국 시장에서 행보를 이어가고 있다. 브랜드관에서는 동성제약에서 최근 론칭한 건강기능식품 브랜드 'DS-BIO(DS 바이오)' 신제품 5종을 선보였다. DS 바이오 5종은 유산균 제품군 '이지 드롭', '다이어트 시너지컷'을 포함해 '미인이 먹는 비타민C', '츄어블 비타민D+K2 400IU', '츄어블 비타민D+K2 4,000IU'로 신생아부터 영유아, 성인 가족들까지 온 가족이 섭취할 수 있는 건강기능식품을 구성했다. 기능성 화장품 브랜드 Ato24(아토 24)와 A.C.Care(에이씨케어)도 론칭했다. 브랜드 Ato24(아토 24)는 민감하고 건조한 피부에 보습력을 높이고 순하게 사용할 수 있는 제품들로 구성됐다. A.C.CARE(에이씨케어)는 꿀벌에게서 얻는 ‘봉독’을 주요 성분으로 사용, 트러블성 피부를 주 타깃으로 하는 기능성 스킨케어 브랜드다. 동성제약 국제 전략실은 "중국에서 급부상 중인 도우인 플랫폼에 론칭한 만큼 중국 내 유명 왕홍들과의 협업 및 라이브 쇼핑 등을 통해 당사 제품의 우수성을 중국 소비자들에게 효과적으로 알리고 매출 증대에 박차를 가할 것"이라고 말했다.

[데일리팜=이석준 기자] 디지털 헬스 스타트업 휴먼스케이프가 장재환 전 메타 CTC(Community Trending&Culture) 개발총괄을 최고기술책임자(CTO)로 영입했다고 21일 밝혔다. 신임 장 CTO는 미국 실리콘밸리 소재 빅테크 기업인 메타에서 영상검색, 해시태그, Trending, 증강현실(OpenXR) 등을 주도한 기술 전문가다. 스탠퍼드대학교에서 경제학 학사와 MS&E(Management Science & Engineering) 석사를 수료했다. 졸업 후에는 마이크로소프트 본사에 입사해 클라우드 머신러닝팀 소프트웨어 엔지니어로 일했다. 메타에는 2018년부터 합류해 5년간 기술 전문가로서 커리어를 밟았다. 시니어 소프트웨어 엔지니어로 시작해 엔지니어링 매니저, 리드를 지냈다. 영상 검색과 트렌딩, 해시태그, 증강현실 분야에서 기술 및 프로젝트 고도화를 주도했다. 장 CTO는 휴먼스케이프에서 기술과 제품개발 조직을 총괄하며 글로벌 빅테크에서 활약한 경험을 이식할 예정이다. 주력 서비스의 목적성을 확대해 다양한 사용자가 유입될 수 있는 기반을 마련한다. 마미톡의 경우 임산부 초음파 동영상 앱이라는 목적성을 육아 전반으로 확대하고 다양한 파트너십 전략을 구사할 방침이다. 의료데이터를 통합하는 레어노트에서도 기술 혁신을 주도할 예정이다. 글로벌 사업 확장에도 나선다. 현재 휴먼스케이프는 임신·육아 솔루션 마미톡을 중심으로 인도네시아와 베트남 등 동남아시아 지역과 미국 시장 공략에 나서고 있다. 국가별로 서비스 중인 마미톡의 안정적인 운영 역량 확보는 물론 현지 사업 확장을 위한 다양한 밸류업 전략을 구현하는데도 참여한다. 장 CTO는 "누구에게나 건강이 당연한 행복이 되도록 만들겠다는 휴먼스케이프의 비전과 한국에서 검증한 사업모델을 글로벌 시장으로 확대적용하는 사업방향에 공감했다. 기술개발, 기업문화 발전, 및 글로벌 진출 전략은 물론 휴먼스케이프가 글로벌 테크기업으로 거듭나도록 최선을 다할 것"이라고 말했다.

[데일리팜=황진중 기자] 셀트리온헬스케어는 21일 자가면역질환 치료제 '램시마IV(인플릭시맙·정맥주사제형)'와 '램시마SC(인플릭시맙·피하주사제형)'의 지난해 4분기 기준 합산 점유율이 프랑스에서 68%를 달성했다고 밝혔다. 셀트리온헬스케어는 유럽에서 자체 유통망을 구축해 지난 2020년부터 램시마를 직접 판매하기 시작했다. 지난해부터 항암제 등 전 제품을 유럽에 직판하고 있다. 의약품 시장조사기관 아이큐비아에 따르면 램시마는 지난 2018년 프랑스에서 오리지널 의약품의 시장점유율을 넘어선 이후 5년 연속 처방 1위를 지속 중이다. 직판 체제로 전환한 이후 램시마IV는 47% 점유율을 달성했다. 램시마SC는 출시 2년만에 점유율 21%를 기록했다. 셀트리온헬스케어는 "직판 효과는 램시마를 비롯해 '유플라이마(아달리무맙)', '트룩시마(리툭시맙)', '허쥬마(트라스투주맙)' 등 다른 제품에서도 가시화될 것"이라고 기대했다.

[데일리팜=이석준 기자] & 65279;영진약품이 건강기능식품 전문 브랜드 '영플랜'을 런칭했다고 21일 밝혔다. 영플랜(Young Plan)이란 '젊음과 건강을 위한 플랜' 의미로 영진약품의 대표 건강기능식품 브랜드다. '젊음과 건강을 위한 플랜'이라는 의미를 담고 있다. 제품은 현재 '눈 건강 루테인 지아잔틴, 활력 건강 비타민B플러스8, 근육건강 마그네슘'이다. 향후 '혈행 건강 초임계 알티지 식물성오메가3 비건, 풍성한 건강 비오틴 5000' 등 순차 출시될 예정이다. 영플랜 제품은 네이버 스마트스토어에서 구입 가능하다. 런칭 기념 리뷰 이벤트를 통한 스타벅스 기프티콘 증정 등 다양한 프로모션이 전개된다. 영진약품 마케팅실 헬스케어팀 관계자는 "100세 시대를 살아가는 현대인에게 건강 계획의 중요성을 강조하고 소비자에게 실용적이고 건강한 제품을 제공하기 위해 영플랜 브랜드를 런칭했다"고 말했다. 영진약품은 최근 예능과 드라마에서 다채로운 활약을 이어가고 있는 배우 배다빈을 영플랜 첫 모델로 발탁했다.

[데일리팜=이석준 기자] 파마리서치는 최근 홈 케어 뷰티 디바이스 '리쥬리프'를 출시했다고 21일 밝혔다. 리쥬리프는 피부 컨디션에 따라 맞춤 관리가 가능한 2in1 프리미엄 뷰티 디바이스다.& 160; 초음파, 고주파 기능이 있는 리쥬리프는 하루 10분 사용시 피부 탄력 케어 및 콜라겐 촉진에 도움을 준다. 초음파, 고주파 기능이 하나의 제품에 담겨있어 간편하게 사용할 수 있다. 초음파 기능이 있는 카트리지는 눈가, 입가 등 세심한 부위까지 초 밀착 케어해 피부탄력에 도움을 준다. 피부 겉은 7MHz 주파수 고주파 카트리지로 관리할 수 있다. 1단계에서 3단계까지 강도조절이 가능하며 각 카트리지당 연속적으로 10분씩 사용 가능하다. 함께 발매된 전용 젤 '리쥬란 리커버 힐러 부스팅 젤'은 리쥬란의 DOT™PDRN/PN 특허기술을 사용한 c-PDRN 성분이 함유돼 피부탄력 개선 시너지 효과를 기대할 수 있다. 파마리서치 관계자는 "일반 여성 대상으로 진행한 인체적용시험에서 리쥬리프 4주 사용시 피부 치밀도 개선 및 이중턱 완화 효과를 보였다. 소비자 니즈에 맞는 다양한 제품 개발과 마케팅 활동으로 뷰티 디바이스 시장에서도 리쥬란의 사랑을 이어가겠다"고 밝혔다. 리쥬리프는 리쥬란 코스메틱몰 (https://www.pdrnmall.com/) 을 통해 만나 볼 수 있다.

[데일리팜=이석준 기자] 휴젤은 보툴리눔 톡신 제제 '보툴렉스' 연구 결과가 SCI급 국제 미용·성형 학술지인 '에스테틱 서저리 저널(Aesthetic Surgery Journal)'에 게재됐다고 21일 밝혔다. 연구는 휴젤의 중국 미용·성형 분야 KOL 학술 네트워크 'C-GEM(China-Global Expert Members)'을 비롯해 태국, 한국 전문가 10명이 참여했다. 아시아인 대상 보툴리눔 톡신의 부위별 다양한 시술 테크닉 및 노하우를 담은 '컨센서스 연구(Expert Consensus Report)'다. 연구진은 보툴렉스를 활용해 미간·눈가·코·입가 '주름 제거', 사각턱·귀밑샘·관자놀이 부위 '윤곽 조정술', 눈썹·입가·턱선 '리프팅' 등 세가지 측면에 대한 아시아인 맞춤형 시술 전략을 제시했다. 컨센서스 연구는 숙련된 의료진이 현장 경험에 의거해 특정 시술·약물 등에 대한 의견과 권고사항을 작성한 것이다. 실제 진료에서 가이드라인으로 활용할 수 있다는 점에서 의미가 있다는 분석이다 . 휴젤 이번 학술지 게재로 아시아 지역에서의 입지를 강화할 수 있을 것으로 기대된다. 보툴렉스(수출 제품명 레티보)는 7년 연속 국내 시장 점유율 1위를 유지하고 있다. 태국도 시장 점유율 약 50%를 기록하며 1위다. 국내 기업 최초로 중국 시장에 진출해 영업·마케팅을 진행 중이다.

[데일리팜=이석준 기자] 대웅제약은 위식도역류질환 신약 P-CAB 제제 '펙수클루(성분명 펙수프라잔염산염)'가 출시 11개월 만에 누적 처방액 300억 원을 돌파했다고 21일 밝혔다. 위식도역류질환 치료의 패러다임을 바꿔가고 있다는 평가다. 회사는 단기간 연간 1000억원 달성이 목표다. P-CAB 제제는 기존 PPI(양성자 펌프 억제제) 제제의 단점인 느린 약효 발현과 식이 영향, 약물 상호작용 등을 개선한 차세대 치료제다. 펙수클루의 5대 강점은 ▲빠른 약효 발현 ▲신속하고 우수한 증상 개선 ▲우수한 야간 증상 개선 ▲복용 편의성 ▲낮은 약물 상호작용 및 약효의 일관성 등이다. 의약품 표본 통계정보인 유비스트(UBIST)에 따르면 지난해 7월 출시한 펙수클루의 누적 처방액은 지난 5월 기준 319억 원이다. 발매 6개월 차에 100억 원, 9개월 차에 200억 원을 넘어섰다. 펙수클루는 P-CAB 계열 치료제 성장에도 기여하고 있다는 분석이다. 펙수클루 출시 이전 300억원대에 머물던 P-CAB의 분기별 처방액은 최근 400억 원대를 넘어섰다. 유비스트에 따르면 올 1분기 P-CAB 시장 규모는 477억원을 기록하며 펙수클루 출시 전인 전년동기(311억 원) 보다 54% 늘었다. 대웅제약은 펙수클루의 적응증과 복용 편의성을 위한 제형 확대에 박차를 가한다. 현재 확보된▲미란성 위식도역류질환 치료 ▲급성위염 및 만성위염 위점막 병변 개선 외에도 ▲미란성 위식도역류질환 치료 후 유지요법 ▲헬리코박터 제균을 위한 항생제 병용요법 등 관련 임상이 진행 중이다. 복용 편의성을 높이기 위해 물 없이 입에서 녹여 먹는 구강붕해정과 IV제형(주사제) 개발도 이뤄지고 있다. 이창재 대웅제약 대표는 "출시 1년도 안돼 300억 원을 돌파한 기록은 펙수클루가 P-CAB 계열 치료제 중 차세대 대표 주자로 우뚝 섰다는 뜻이다. 올해 1000억 원 수준 매출 달성이라는 목표를 현실화시키고 위식도역류질환의 치료 패러다임을 기존 PPI에서 P-CAB으로 바꾸는 게임체인저 입지를 강화해 나갈 것"이라고 말했다.

[데일리팜=정새임 기자] 올해 5살이 된 소율이는 80cm에서 멈춘 키가 더 이상 자라지 않습니다. 두 팔과 다리는 일자로 곧게 뻗지 않습니다. 억지로 뻗으려 했다간 뼈가 부러질 수 있어요. 소율이의 골밀도는 80대 노인에서 나올 법한 정도로 수치가 낮기 때문이죠. 10명 중 7명이 70대에 걸리는 손목터널증후군도 소율이는 갖고 있습니다. 2019년 2.8kg으로 태어난 소율이는 고관절이 탈구된 상태로 세상을 만났습니다. 생후 6개월쯤에는 장이 사타구니 쪽으로 튀어나오는 서혜부 탈장을 겪기도 했어요. 소율이의 작은 척추 뼈는 약간 휘어진 듯했죠. 뱃속에서부터 아이가 잘 자라지 않아 걱정이었던 부모는 소율이가 혹시 아픈 게 아닐까 싶어 동네 병원을 찾았습니다. "0.01%의 희귀병만 아니면 잘 클 겁니다"라는 의사의 말에 부모는 조금 안도했습니다. 성장이 더디고 병치레가 잦은 것 외에 뒤집기나 눈 마주침, 웃는 것 등 소율이는 다른 아이들과 다를 바가 없어 보였습니다. 하지만 소율이는 0.01%의 희귀병이 맞았습니다. 전 세계적으로도 환자 수가 손에 꼽히는 '뮤코지질증 2형'이라는 질환이었죠. 저성장증, 고관절 탈구, 척추측만, 배꼽·서혜부 탈장 등 소율이가 한 살이 되기도 전에 겪어야만 했던 여러 증상들이 모두 이 병 때문이었습니다. 이 병은 치료제가 없어 점점 증상이 악화하다 청소년기에 접어들지 못하고 사망하는 난치병입니다. 소율이는 특정 유전자에 이상이 생겨 효소가 부족해 다량의 산성 다당질, 당지질 등이 몸 속에 축적되는 상태입니다. 넓게 보면 리소좀 축적 질환 중 하나에 속하죠. 이로 인해 나타나는 합병증은 매우 다양해 의사들도 명확히 어떤 증상이 나타날 것이라 정의하기 힘듭니다. 어떤 아이는 심장 판막에 이상이 생기기도 하고 중이염이 심하거나 각막이 혼탁해지기도 합니다. 소율이처럼 고열이 자주 나거나 관절에 문제가 생길 수도 있고요. 엄마가 소율이를 데리고 해마다 재활센터에서 3~4개월씩 지내는 이유입니다. "뮤코지질이라는 독소가 어디에 쌓이냐에 따라 증상이 다르게 나타난대요. 소율이랑 같은 병이 있는 아이들만 봐도 주로 나타나는 증상이 천차만별이에요. 소율이는 가장 심각하게 나타나는 쪽이 관절이에요. 무릎이 다 펴지지 않고 팔도 일자로 뻗을 수 없어요. 만세가 안 돼 손으로 자기 귀를 만질 수 없죠. 손가락 발가락도 안으로 굽었는데 재활하면서 조금 나아졌어요. 꾸준히 재활로 더 심해지지 않도록 하는 수밖에 없어요. 잇몸에도 독소가 쌓이면서 이빨이 이제 몇 개 안 남았네요. 음식을 건더기 없는 죽 위주로 먹어야 해요." 재작년과 작년, 열심히 재활을 한 덕분에 소율이는 보행기의 도움을 받아 두 발로 걷기도 했습니다. 더 이상 자라지 않는다던 키도 조금 커졌죠. 그런 모습을 보는 엄마의 벅찬 기분은 오래 가지 못했습니다. 소율이의 병은 여전히 진행 중이기 때문이죠. "의사 선생님께 말씀드렸더니 뮤코지질증 환아 중에 걸을 수 있는 케이스가 생긴 것일 뿐, 병이 사라지는 건 아니라는 이야기를 들었어요. 결국엔 약이 없어 다시 또 증상이 나타나고, 심해지니까요. '아 정말 희망을 가지면 안 되는 거구나' 싶었죠." 현실은 때때로 가느다란 희망조차 허용하지 않습니다. 소율이와 같은 병을 지닌 아이들이 하나 둘 떠나는 모습을 보며 엄마는 매번 슬픔을 삼킵니다. 언제 어디서 소율이에게 닥칠 지 모르는 일에 덜컥 겁이 납니다. 국내에서 이 병으로 진단된 아이들의 임상적 특징을 조사한 논문('새로운 GNPTAB 유전자 돌연변이로 진단된 뮤코지방증 2형 1례를 포함한 국내 뮤코지방증 환자의 임상적 특징에 대한 분석')에 따르면 환아들은 대부분 2세 정도의 유아기에 진단을 받고 생후 10년 이내에 사망했습니다. 호흡기 문제가 사망을 일으키는 주된 원인으로 꼽히기도 했습니다. "소율이와 같은 병을 앓는 부모들이 서로 정보를 공유하기 위한 단톡방이 있어요. 9명의 아이들이 있었는데...2명이 우리 곁을 떠났어요. 최근에 떠난 한 명의 아이는 이례적으로 10살을 넘겨서 저희에게 기둥과도 같았거든요. 이제 소율이도 진단된 아이들 중에서 나이가 제법 있는 편에 속해요. 그래서 소율이가 재활을 힘들어하고 서럽게 울 때면 '지금 내가 잘하고 있는 게 맞나' 싶은 생각이 불쑥 들어요. 소율이가 하고 싶은 거, 좋아하는 걸 마음껏 하게 해줘야 하는 건가 싶죠. 그래도 여길 다니면서 걷기도 하고, 빨대 쓰는 법도 배우고, 인지능력이 좋아져서 엄마 아빠가 하는 말을 거의 다 알아듣게 된 걸 보면 희망을 버리지 못하겠더라고요." 친구들과 놀이터에서 노는 걸 가장 좋아하는 소율이는 영락없는 5살 소녀입니다. 엄마는 소율이의 웃는 얼굴을 보며 다시 희망을 찾아봅니다. 소율이가 좀 더 세상에서 즐거움을 느낄 수 있게 엄마는 SNS로 소율이의 병을 알리고, 치료제를 만들어달라고 애원합니다. 그리고 얼마 전, 소율이 엄마는 정말 기적같은 전화를 한 통 받았다고 합니다. 삼성서울병원에서 소율이 병을 치료할 수 있는 치료제 개발에 나설 예정이니 참여해 달라는 소식이었습니다. "어쩌다 보니 이재용 삼성전자 회장님 사칭 계정 이야기로 기사화가 많이 되었는데, 사실 그 계정이 사칭 계정인지 저는 몰랐어요(웃음). 그저 삼성서울병원이 뮤코지질증의 친척뻘 되는 뮤코다당증 치료제를 만들었다고 해서 우리 아이 치료제도 만들 수 있을 거라고 믿었거든요. 아시다시피 이 병은 너무 희귀해서 환자들이 전 세계적으로도 100명이 안 돼요. 돈도 안 되는 이 병에 누가 시간과 돈을 쏟을까 싶긴 해요. 거의 포기하는 마음으로 이재용 회장님 (사칭) 계정에 매일 DM(다이렉트 메시지)을 보낸 건데 이렇게 연락이 와서 너무 놀란 거죠." 소율이는 다음 달 삼성서울병원에서 치료제 개발을 위한 각종 검사를 받게 됩니다. 약해진 뼈를 보호하기 위한 주사도 맞을 거고요. 4박5일의 검사와 치료가 끝나면 가족들과 제주도 여행을 갈 예정입니다. 호흡기가 특히 약해 겨울이 위험한 소율이를 위해 가족들은 여름에 부지런히 추억 여행을 떠납니다. "이번 여름에 소율이랑 열심히 놀러 다니려고요. 그리고 소율이의 병을 알리고 소율이가 재미있어하는 수업도 받을 수 있게 인스타그램과 유튜브도 더 열심히 할 거예요. 누구라도 해야 하는 일이라면 소율이와 제가 해야 할 것 같아요. 많은 분들이 이 병을 알게 되고 좋은 방향으로 진척이 된다면 더 없이 좋을 것 같아요." 소율이와 뮤코지질증 환아들이 건강한 10대를 맞이할 수 있도록. 소율이의 웃는 얼굴을 매년 볼 수 있도록. 엄마는 오늘도 힘을 냅니다.